Seltene Krankheiten
Eine Seltene Krankheit bedeutet:
Nur wenige Menschen haben diese Krankheit.
Wenn ein Mensch eine Seltene Krankheit hat:
Dann kann er von dieser Krankheit vielleicht nicht mehr gesund werden.
Das bedeutet:
Der Mensch hat die Krankheit sein ganzes Leben lang.
Und sie wird vielleicht sogar zu einer Behinderung.
In diesem Text können Sie zum Beispiel lesen:
- Wo es Informationen über Seltene Krankheiten gibt.
- Oder welche Hilfen
Menschen mit Seltenen Krankheiten bekommen können.
Seltene Krankheiten und sehr Seltene Krankheiten
Wenn in einer Gruppe von 1 Million Menschen
nur 500 Menschen eine Krankheit haben:
Dann ist diese Krankheit selten.
Es gibt aber auch Krankheiten:
Die noch weniger Menschen haben.
Diese Krankheiten heißen dann: Sehr Seltene Krankheiten.
Seltene Krankheiten und Behinderungen
Die meisten Seltenen Krankheiten sind auch chronisch.
Das ist ein schweres Wort.
Es wird so aus-gesprochen: Kro nisch.
Es bedeutet:
Der Mensch kann von dieser Krankheit
vielleicht nie wieder gesund werden.
Der Mensch hat die Krankheit dann auch schon seit einer langen Zeit.
Denn die Ärzte können oft sehr lange nicht heraus-finden:
Welche Krankheit der Mensch hat.
Eine Krankheit wird zu einer Behinderung:
- Wenn der Mensch sie schon länger als 6 Monate hat.
- Oder wenn der Mensch keinen normalen Alltag mehr haben kann.
Das bedeutet:
Viele Sachen sind für ihn dann viel schwerer als für andere Menschen.
Zum Beispiel:
- Bei der Arbeit
- oder in der Freizeit.
Deshalb wird auch gesagt:
Menschen mit Seltenen Krankheiten
sind auch Menschen mit Behinderungen.
Seltene Krankheiten in der Welt
Es gibt mehr als 7 tausend Seltene Krankheiten.
Von diesen Seltenen Krankheiten gibt es auch eine Liste.
Diese Liste können Sie auf dieser Internet-Seite lesen:
www.orpha.net
Auf der Internet-Seite können Sie auch
nach einer bestimmten Seltenen Krankheit suchen.
Dort können Sie zum Beispiel nach-lesen:
Wie diese Krankheit behandelt werden muss.
Die Internet-Seite ist nicht in leichter Sprache.
Viele Menschen haben eine Seltene Krankheit
Es gibt sehr viele Menschen mit einer Seltenen Krankheit.
Die Hälfte von diesen kranken Menschen sind Kinder.
Die meisten Menschen haben ihre Seltene Krankheit
schon seit ihrer Geburt.
Sie haben die Krankheit von ihren Eltern
oder von ihren Groß-Eltern bekommen.
Das bedeutet:
Die Eltern oder Groß-Eltern haben auch diese Krankheit.
So können Sie heraus-finden: Ob Sie eine Seltene Krankheit haben
Viele Menschen wissen sehr lange nicht:
Welche Seltene Krankheit sie haben.
In Deutschland gibt es aber mehrere Zentren für Seltene Krankheiten.
Dort arbeiten viele verschiedene Ärzte.
In so einem Zentrum können Sie heraus-finden:
Ob Sie vielleicht eine Seltene Krankheit haben.
Und die Ärzte können Ihnen auch sagen:
Wie Ihre Seltene Krankheit behandelt werden kann.
Auf dieser Internet-Seite stehen alle Zentren für Seltene Krankheiten:
www.research4rare.de
Beratung und Hilfe
Die Menschen wissen noch sehr wenig über Seltene Krankheiten.
Denn sie wurden noch nicht so gut erforscht.
Es gibt aber schon einige Angebote:
Bei denen Sie Beratung und Hilfe bekommen können.
Zentren für Seltene Krankheiten
In Deutschland gibt es 35 Zentren
für verschiedene Seltene Krankheiten:
Damit die Menschen für jede Seltene Krankheit
1 Zentrum finden können.
Dort können die kranken Menschen eine Beratung bekommen.
Infos über Seltene Erkrankungen
Das Zentrale Informations-Portal über Seltene Erkrankungen
Das kurze Wort dafür ist: ZIPSE.
Das ist eine Internet-Seite über verschiedene Seltene Krankheiten.
Hier können Sie viele verschiedene Informationen bekommen.
Zum Beispiel:
- Welche Seltenen Krankheiten es gibt.
- Oder wo die Menschen eine Beratung
wegen ihrer Seltenen Krankheit bekommen können.
Das ist die Internet-Seite von ZIPSE:
www.portal-se.de
Der SE-Atlas
Das ist auch eine Internet-Seite.
Dort können Sie zum Beispiel lesen:
- Welche Krankenhäuser es für die Seltenen Krankheiten gibt.
- Oder wo es Selbsthilfe-Gruppen
für Menschen mit Seltenen Krankheiten gibt.
Das ist die Internet-Seite vom SE-Atlas:
www.se-atlas.de
Orphanet
Das ist eine Internet-Seite für besondere Ärzte.
Diese Ärzte können hier lesen:
- Welche Seltenen Krankheiten es gibt
- und welche Medikamente die Menschen dafür bekommen können.
Das ist die Internet-Seite von Orphanet:
www.orpha.net
Das Kindernetzwerk
Das ist ein großer Verband in Deutschland.
Das kurze Wort dafür ist KNW.
Das KNW kümmert sich um verschiedene Sachen.
Zum Beispiel:
Um die Selbsthilfe-Gruppen
für Menschen mit chronischen Krankheiten.
Auf der Internet-Seite vom KNW gibt es viele verschiedene Adressen.
Zum Beispiel:
- Von Selbsthilfe-Gruppen
- oder von Krankenhäusern
für Menschen mit chronischen Krankheiten.
Auf der Internet-Seite vom KNW gibt es auch eine Liste von den Eltern:
Die ein Kind mit einer chronischen Krankheit haben.
So können die Eltern andere Eltern finden:
Die ein Kind mit der gleichen chronischen Krankheit haben.
Das ist die Internet-Seite vom KNW:
www.kindernetzwerk.de
Die Selbsthilfe-Gruppen für Menschen mit Seltenen Krankheiten
Für Menschen mit Seltenen Krankheiten sind andere Menschen wichtig:
Die auch die gleiche Seltene Krankheit haben.
Denn sie können sich vielleicht bei ihren Problemen gut helfen.
Dafür gibt es viele verschiedene Selbsthilfe-Gruppen.
- Die verschiedenen Selbsthilfe-Gruppen
- und eine Liste von vielen Menschen mit Seltenen Krankheiten
finden Sie auf dieser Internet-Seite:
www.nakos.de
Der Verband Achse
Das ist ein großer Verband für Menschen mit Seltenen Krankheiten.
Dort gibt es viele verschiedene Informationen.
Für den Verband ist die Beratung sehr wichtig.
Diese Beratung können Sie zum Beispiel am Telefon bekommen.
Das ist die Telefon-Nummer: 03 03 30 07 08 27
Oder Sie können eine E-Mail schreiben.
Das ist die E-Mail-Adresse: beratung@achse-online.de
Mehr Informationen lesen
Auf diesen Internet-Seiten gibt es noch mehr Informationen
über Seltene Krankheiten
Die Informationen sind nicht in Leichter Sprache.
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