Seltene Erkrankungen
"Selten Erkrankung" - nennt man eine Krankheit, die nur wenige Menschen betrifft. Es gibt aber eine Vielzahl an Seltenen Erkrankungen. Allein in Deutschland leben ungefähr vier Millionen Menschen mit einer solchen. So gesehen sind Seltene Erkrankungen gar nicht selten. Seltene Erkrankungen dauern meist lange an. Eine Heilung ist in vielen Fällen schwierig. Deshalb führen diese Erkrankungen oft zu einer Behinderung.
Was genau ist eine Seltene Erkrankung? Wo bekommt man Informationen über einzelne Erkrankungen? Und welche Hilfen gibt es für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung? Diese und weitere Fragen beantwortet der Text.
Was ist eine Seltene Erkrankung?
In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen diese Erkrankung haben. Oder anders ausgedrückt: Von einer Million Menschen haben nicht mehr als 500 Menschen diese Erkrankung. Zum Beispiel: Die Erkrankung hat von 20.000 Menschen nur ein Mensch (nach Schätzungen).
Es gibt einige Erkrankungen, bei denen weltweit nur sehr wenige Betroffene bekannt sind. Diese Erkrankungen heißen Sehr Seltene Erkrankungen. Beispiel: Devergie-Erkrankung. Das ist eine seltene Hauterkrankung. Die Ursache dafür ist nicht bekannt. Von einer Million Menschen haben nur ein bis zwei Menschen diese Erkrankung.
Seltene Erkrankungen und Behinderung
Eine Seltene Erkrankung ist fast immer . Das bedeutet, sie ist nicht nach einigen Tagen vorbei, wie eine Erkältung oder eine Grippe. Sondern die Menschen leben für eine lange Zeit mit dieser Erkrankung. Bei vielen Seltenen Erkrankungen dauert es lange, bis die Mediziner*innen herausfinden, welche Erkrankung die Patient*innen haben. Und oft kann man die Erkrankung schlecht behandeln.
Als Behinderung gilt eine körperliche, geistige oder seelische Erkrankung, wenn sie länger als sechs Monate anhält. Und wenn die Menschen wegen ihrer Erkrankung oder Behinderung nicht in gleicher Weise am täglichen Leben können, wie andere Menschen. Zum Beispiel bei der Arbeit oder in der Freizeit, bei Sport- oder Kulturveranstaltungen.
Deshalb zählen viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung auch zu den Menschen mit Behinderung.
Wie viele Seltene Erkrankung gibt es?
Weltweit sind etwa 7.000 bis 8.000 Seltene Erkrankungen bekannt.
Eine Liste mit Seltenen Erkrankungen finden Sie auf der Internetseite Orphanet. Hier können Sie auch nach einer bestimmten Seltenen Erkrankungen suchen.
Wie viele Menschen haben eine Seltene Erkrankung?
In Deutschland haben ungefähr vier Millionen Menschen eine Seltene Erkrankung. In Europa sind es etwa 30 Millionen Menschen. Und weltweit, so schätzen Expert*innen, gibt es 300 bis 400 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.
Bei vier von fünf Menschen mit Seltener Erkrankung ist die Erkrankung angeboren. Man nennt das auch genetisch bedingt. Das bedeutet, diese Menschen haben die Erkrankung von ihren Eltern oder Großeltern geerbt.
Die Hälfte der Betroffenen sind Kinder.
Wie kann ich herausfinden, ob ich eine Seltene Erkrankung habe?
Es kann sein, dass Sie krank sind aber keine oder keine eindeutige bekommen. Leider dauert es im Durchschnitt fünf Jahre bis Patient*innen mit einer Seltenen Erkrankung die richtige Diagnose bekommen. Wenn Sie vermuten, dass Sie eine Seltene Erkrankung haben, können Sie Kontakt aufnehmen zu einem „Zentrum für Seltene Erkrankungen“. Dort arbeiten Ärztinnen und Ärzte, die auf Seltene Erkrankungen spezialisiert sind. Sie können in vielen Fällen die richtige Diagnose stellen. Und sie kennen die passenden Behandlungs-Methoden und Medikamente.
Hier können Sie nach einem Zentrum in Ihrer Nähe suchen.
Wo kann ich Beratung und Hilfe bekommen?
Das Wissen über Seltene Erkrankungen ist begrenzt. Das gilt sowohl für die Bevölkerung als auch für die meisten Mediziner*innen. Bei vielen Seltenen Erkrankungen fehlt es an Forschung und Fachwissen über geeignete Behandlungs-Methoden. Und es fehlen die notwendigen Medikamente. Trotzdem gibt es immer mehr Beratungs- und Hilfe-Angebote für Menschen mit Seltener Erkrankung. Hier eine Auswahl:
Zentren für Seltene Erkrankungen
In Deutschland gibt es 38 Zentren für Seltene Erkrankungen (Stand: 2024). Die meisten gehören zu Universitäts-Kliniken. Die einzelnen Zentren haben unterschiedliche Spezialgebiete. Die Mediziner*innen dort behandeln und beraten Patient*innen, auch wenn diese noch keine Diagnose zu ihrer Erkrankung haben. Und sie beraten und informieren Haus- und Fachärzt*innen.
Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)
ZIPSE ist ein Projekt des Bundesministeriums für Gesundheit. Auf der Internetseite von ZIPSE finden Sie viele wichtige Informationen zum Thema Seltene Erkrankungen. Sie bekommen Infos zum Beispiel zu:
- einzelnen Seltenen Erkrankungen
- Behandlungs-Möglichkeiten
- Arznei-, Heil- und
- Beratungs-Angeboten
SE-Atlas
Auf der Internetseite SE-Atlas können Sie nach Versorgungs-Einrichtungen und nach für Menschen mit Seltenen Erkrankungen suchen. Versorgungs-Einrichtungen sind zum Beispiel die Spezial-Kliniken für Seltene Erkrankungen. Sie sehen auf einer Deutschland-Karte, wo sich die Einrichtungen und Selbsthilfe-Gruppen befinden. Außerdem stehen in einer Liste die Kontakt-Daten der Einrichtungen und Gruppen.
Orphanet
Die Internetseite Orphanet ist ein Info-Portal zu Seltenen Erkrankungen, besonders für Ärzt*innen und andere Fachleute. Orphanet bietet Infos unter anderem zu:
- allen bekannten Seltenen Erkrankungen,
- Arzneimittel für Seltene Erkrankungen,
- Selbsthilfe-Organisationen,
- Fachleuten und Einrichtungen.
Kindernetzwerk e.V. (KNW)
Das Kindernetzwerk KNW ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Auf der Internetseite finden Sie zum Beispiel Adressen von Beratungsstellen, Selbsthilfe-Organisationen und Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin. Außerdem gibt es eine Eltern-Datenbank. Dort finden Sie Kontakt-Daten zu anderen Eltern von Kindern mit der gleichen Erkrankung.
Selbsthilfe-Gruppen von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen können andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen sehr wichtig sein. Vielleicht genauso wichtig wie die richtigen Ärzt*innen und die richtige Behandlung. Sich zusammen-schließen, sich gegenseitig helfen und informieren – das ist die Aufgabe von Selbsthilfe-Gruppen. Zum Thema Seltene Erkrankungen gibt es sehr viele Selbsthilfe-Gruppen. Meist haben die einzelnen Gruppen wenige Mitglieder, weil nur wenige Menschen eine bestimmte Erkrankung haben.
Auf der Internetseite der Nakos können Sie nach Selbsthilfe-Gruppen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen suchen. Nakos ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe-Gruppen. Außerdem finden Sie auf der Nakos-Seite eine blaue Liste mit Kontakten zu einzelnen Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Was ist die ACHSE?
ACHSE e.V. heißt der Dach-Verband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der Verein ist in Deutschland die Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. ACHSE steht für Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Zur ACHSE gehören über 100 Selbsthilfe-Organisationen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Ein wichtiger Arbeitsbereich der Achse ist die Beratung von Betroffenen. Die ACHSE-Beratung berät und unterstützt Sie und ihre Angehörigen telefonisch und per E-Mail.
Telefonnummer: 030 – 3 30 07 08 27
E-Mail: beratung@achse-online.de
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Informationen zum Thema auf anderen Webseiten
Zu diesem Thema empfiehlt unsere Redaktion diese weiterführenden Inhalte auf anderen Webseiten:
Bundesministerium für Gesundheit – Thema Seltene Erkrankungen
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)Internetseite der Organisation Rare Disease Day (auf Deutsch: Tag der Seltenen Erkrankungen). Die Seite ist in englischer Sprache.
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Zuletzt aktualisiert am 05. September 2024