Infos für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige.

Seltene Krankheiten

Seltene Krankheit oder Seltene Erkrankung nennt man eine Krankheit, die nur wenige Menschen betrifft. Es gibt aber eine Vielzahl an Seltenen Krankheiten. In Deutschland leben ungefähr vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit. So gesehen sind Seltene Krankheiten gar nicht selten. Seltene Krankheiten dauern meist lange an. Eine Heilung ist in vielen Fällen schwierig. Deshalb führen diese Krankheiten oft zu einer Behinderung. Was genau ist eine Seltene Krankheit? Wo bekommt man Informationen über einzelne Krankheiten? Und welche Hilfen gibt es für Menschen mit einer Seltenen Krankheit? Diese und weitere Fragen beantwortet der Text.


Was ist eine Seltene Krankheit?

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen diese Krankheit haben. Oder anders ausgedrückt: Von einer Million Menschen haben nicht mehr als 500 Menschen diese Krankheit. Die Krankheit Albinismus hat von 20.000 Menschen nur ein Mensch (nach Schätzungen).
Es gibt einige Krankheiten, bei denen weltweit nur sehr wenige Betroffene bekannt sind. Also zum Beispiel nur 150 Menschen weltweit. Diese Krankheiten heißen Sehr Seltene Krankheiten. Beispiel: Devergie-Krankheit. Das ist eine seltene Hauterkrankung. Die Ursache dafür ist nicht bekannt. Von einer Million Menschen haben nur ein bis zwei Menschen diese Krankheit.

Seltene Krankheit und Behinderung

Eine Seltene Krankheit ist fast immer chronisch. Das bedeutet, sie ist nicht nach einigen Tagen vorbei, wie eine Erkältung oder eine Grippe. Sondern die Menschen leben für eine lange Zeit mit dieser Krankheit. Bei vielen Seltenen Krankheiten dauert es lange, bis die Mediziner*innen herausfinden, welche Krankheit die Patient*innen haben. Und oft kann man die Krankheit schlecht behandeln.
Als Behinderung gilt eine körperliche, geistige oder seelische Krankheit, wenn sie länger als sechs Monate anhält. Und wenn die Menschen wegen ihrer Krankheit oder Behinderung nicht in gleicher Weise am täglichen Leben teilhaben können, wie andere Menschen. Zum Beispiel bei der Arbeit oder in der Freizeit, bei Sport- oder Kulturveranstaltungen.
Deshalb zählen viele Menschen mit einer Seltenen Krankheit auch zu den Menschen mit Behinderung.

Wie viele Seltene Krankheiten gibt es?

Weltweit sind etwa 7.000 bis 8.000 Seltene Krankheiten bekannt.
Eine Liste mit Seltenen Krankheiten finden Sie auf der Internetseite Orphanet. Hier können Sie auch nach einer bestimmten Seltenen Krankheit suchen.

Wie viele Menschen haben eine Seltene Krankheit?

In Deutschland haben ungefähr vier Millionen Menschen eine Seltene Krankheit. In Europa sind es etwa 30 Millionen Menschen. Und weltweit, so schätzen Expert*innen, gibt es 300 bis 400 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit.
Bei vier von fünf Menschen mit Seltener Krankheit ist die Krankheit angeboren. Man nennt das auch genetisch bedingt. Das bedeutet, diese Menschen haben die Krankheit von ihren Eltern oder Großeltern geerbt.
Die Hälfte der Betroffenen sind Kinder.

Wie kann ich herausfinden, ob ich eine Seltene Krankheit habe?

Es kann sein, dass Sie krank sind aber keine oder keine eindeutige Diagnose bekommen. Leider dauert es im Durchschnitt fünf Jahre bis Patient*innen mit einer Seltenen Krankheit die richtige Diagnose bekommen. Wenn Sie vermuten, dass Sie eine Seltene Krankheit haben, können Sie Kontakt aufnehmen zu einem „Zentrum für Seltene Erkrankungen“. Dort arbeiten Ärztinnen und Ärzte, die auf Seltene Erkrankungen spezialisiert sind. Sie können in vielen Fällen die richtige Diagnose stellen. Und sie kennen die passenden Behandlungs-Methoden und Medikamente.
Hier können Sie nach einem Zentrum in Ihrer Nähe suchen.

Wo kann ich Beratung und Hilfe bekommen?

Das Wissen über Seltene Krankheiten ist begrenzt. Das gilt sowohl für die Bevölkerung als auch für die meisten Mediziner*innen. Bei vielen Seltenen Krankheiten fehlt es an Forschung und Fachwissen über geeignete Behandlungs-Methoden. Und es fehlen die notwendigen Medikamente. Trotzdem gibt es immer mehr Beratungs- und Hilfe-Angebote für Menschen mit Seltener Krankheit. Hier eine Auswahl:
 
Zentren für Seltene Erkrankungen
In Deutschland gibt es 35 Zentren für Seltene Erkrankungen (Stand: 2022). Die meisten gehören zu Universitäts-Kliniken. Die einzelnen Zentren haben unterschiedliche Spezialgebiete. Die Zentren behandeln und beraten Patient*innen, auch wenn diese noch keine Diagnose zu ihrer Krankheit haben. Und sie beraten und informieren Haus- und Fachärzt*innen.

Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)
Auf der Internetseite ZIPSE finden Sie viele wichtige Informationen zum Thema Seltene Krankheiten. Sie bekommen Infos zum Beispiel zu:

  • einzelnen Seltenen Krankheiten
  • Behandlungs-Möglichkeiten
  • Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln
  • Beratungs-Angeboten

Internetseite von ZIPSE

SE-Atlas
Auf der Internetseite SE-Atlas können Sie nach Versorgungs-Einrichtungen und nach Selbsthilfe-Gruppen für Menschen mit Seltenen Krankheiten suchen. Versorgungs-Einrichtungen sind zum Beispiel die Spezial-Kliniken für Seltene Krankheiten. Sie sehen auf einer Deutschland-Karte, wo sich die Einrichtungen und Selbsthilfe-Gruppen befinden. Außerdem stehen in einer Liste die Kontakt-Daten der Einrichtungen und Gruppen.

Orphanet
Die Internetseite Orphanet ist ein Info-Portal zu Seltenen Krankheiten, besonders für Ärzt*innen und andere Fachleute. Orphanet bietet Infos unter anderem zu:

  • allen bekannten Seltenen Krankheiten,
  • Arzneimittel für Seltene Krankheiten,
  • Selbsthilfe-Organisationen,
  • Fachleuten und Einrichtungen.

Kindernetzwerk e.V. (KNW)
Das Kindernetzwerk KNW ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Auf der Internetseite finden Sie zum Beispiel Adressen von Beratungsstellen, Selbsthilfe-Organisationen und Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin. Außerdem gibt es eine Eltern-Datenbank. Dort finden Sie Kontakt-Daten zu anderen Eltern von Kindern mit der gleichen Erkrankung.

Selbsthilfe-Gruppen von und für Menschen mit Seltenen Krankheiten

Für Menschen mit Seltenen Krankheiten können andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen sehr wichtig sein. Vielleicht genauso wichtig wie die richtigen Ärzt*innen und die richtige Behandlung. Sich zusammen-schließen, sich gegenseitig helfen und informieren – das ist die Aufgabe von Selbsthilfe-Gruppen. Zum Thema Seltene Krankheiten gibt es sehr viele Selbsthilfe-Gruppen. Meist haben die einzelnen Gruppen wenige Mitglieder, weil nur wenige Menschen eine bestimmte Krankheit haben.
Auf der Internetseite der Nakos können Sie nach Selbsthilfe-Gruppen von Menschen mit Seltenen Krankheiten suchen. Nakos ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe-Gruppen. Außerdem finden Sie auf der Nakos-Seite eine blaue Liste mit Kontakten zu einzelnen Menschen mit Seltenen Krankheiten.

Was ist Achse e.V.?

Achse e.V. heißt der Dach-Verband von und für Menschen mit Seltenen Krankheiten. Die Achse ist in Deutschland die Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Krankheiten.
Zur Achse gehören über 100 Selbsthilfe-Organisationen von Menschen mit Seltenen Krankheiten. Ein wichtiger Arbeitsbereich der Achse ist die Beratung von Betroffenen. Die ACHSE-Beratung berät und unterstützt Sie und ihre Angehörigen telefonisch und per E-Mail.
Telefonnummer: 030 – 3 30 07 08 27
E-Mail: beratung@achse-online.de

Weitere Familienratgeber-Artikel zum Thema

zuletzt aktualisiert:

Adressen vor Ort

Finden Sie Angebote in Ihrer Nähe

Zum Seitenanfang

Netzwerk der Regionalpartner

Über 150 regionale Netzwerke sind bereits für den Familienratgeber aktiv. Informieren Sie sich jetzt.

Zur Karte

Regionalpartner-Anmeldung

Partner werden

Damit das Angebot des Familienratgebers mit Hilfe eines regionalen Netzwerks kontinuierlich verbessert und ausgebaut werden kann, suchen wir ständig nach weiteren Regionalpartnern.

Jetzt bewerben!

Adressen vor Ort

Sie suchen passende Beratungsstellen für Ihr Anliegen? Finden Sie hier Einrichtungen in Ihrer Nähe, die Sie im Hinblick auf Ihre persönlichen Bedürfnisse professionell beraten.

Jetzt suchen

Quell-URL: https://www.familienratgeber.de/beratung-hilfe/weitere-hilfen/seltene-krankheiten.php

Zur Aktion Mensch