Selbsthilfegruppe Mukoviszidose

Bei der Erbkrankheit Mukoviszidose handelt es sich um eine zur Zeit noch unheilbare Funktionsstörung aller schleimproduzierenden Drüsen, die ihr Sekret in die Luft- und Verdauungswege abgeben.<br />Dieses Sekret ist so zäh und dickflüssig, dass es sich wie ein Film auf die Ausführungsgänge der Bronchien und Verdauungsdrüsen setzt und sie verstopft.Lebenswichtige Organe, wie Lunge und die Bauchspeicheldrüse sind besonders betroffen.<br />Mit der Diagnose---Schweißtest(Schweißelektrolytuntersuchung) oder neuerdings durch genetische Untersuchungen---beginnt eine Therapie, die lebenslänglich dauert und umfaßt:<br />MEDIKAMENTÖSE THERAPIE / PHYSIOTHERAPIE / ERNÄHRUNGSTHERAPIE / SPORTTHERAPIE.<br />-------------------------<br />---Die Selbsthilfegruppe möchte die Mukoviszidosekranken und die Familien bei der Bewältigung der Probleme , die sich aus der Schwere der Krankheit ergeben, unterstützen indem SIE:<br />-informiert und hilft den Mitgliedern sowie allen Betroffenen bei der Klärung sozialrechtlicher Fragen sowie persönlicher Anliegen. -wirbt Sponsoren, die mit ihren Spenden die sozialen Belange der Betroffenen unterstützen. -informiert die Öffentlichkeit und vertritt die Belange der Betroffenen und deren Angehörigen bei den politischen Instanzen, Versicherungsträgern und Behörden. -arbeitet eng mit Ärzten ,Physiotherapeuten und Krankenkassen zusammen mit dem Ziel, durch Informationen und Schulungen die häusliche Therapie und Pflege zu unterstützen.<br />