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Kategorie: Seltene Erkrankungen

Verzeichnis seltener Erkrankungen

Das Orphanet ist ein mehrsprachiges Verzeichnis und Informationsangebot zu seltenen Erkrankungen.


http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=DE

Selbsthilfegruppen finden oder aufbauen

Das Projekt ""Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen. "der NAKOS richtet sich speziell an Menschen mit seltenen Erkrankungen. Es will sie dazu anregen, sich an Selbsthilfegruppen zu beteiligen oder solche Gruppen aufzubauen. Die NAKOS selbst bietet eine Suche nach lokalen Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen.


https://www.patient-und-selbsthilfe.de/

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen informiert, vernetzt und berät Menschen, die eine seltene Krankheit haben und ihre Angehörigen.


https://www.achse-online.de/

Kinderrheuma

Beratung und Informationen des Bundesverbands Kinderrheuma


http://www.kinderrheuma.com/

Kinder im Wachkoma

Die Lumia-Stiftung bietet Informationen für Familien mit einem Kind im Wachkoma.


http://www.lumiastiftung.de/

Austausch zu seltenen Erkrankungen

"Gemeinsam für die Seltenen" ist eine Plattform der Universität Erlangen-Nürnberg zum Austausch zu seltenen Erkrankungen für Betroffene und Experten.


https://www.gemeinsamselten.de/

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