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Seltene Krankheit oder Seltene Erkrankung nennt man eine Krankheit, die nur wenige Menschen betrifft. Es gibt aber eine Vielzahl an Seltenen Krankheiten. In Deutschland leben ungefähr vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit. So gesehen sind Seltene Krankheiten gar nicht selten. Seltene Krankheiten dauern meist lange an. Eine Heilung ist in vielen Fällen schwierig. Deshalb führen diese Krankheiten oft zu einer Behinderung. Was genau ist eine Seltene Krankheit? Wo bekommt man Informationen über einzelne Krankheiten? Und welche Hilfen gibt es für Menschen mit einer Seltenen Krankheit? Diese und weitere Fragen beantwortet der Text.

Das Kinder-Netzwerk unterstützt Eltern mit einem Kind mit Behinderung, chronischer Erkrankung oder Entwicklungsverzögerung. Es hilft etwa bei unklaren Diagnosen oder bei seltenen Erkrankungen. Es hilft dabei, Behandlungszentren oder auch Selbsthilfe-Netzwerke zu finden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen informiert, vernetzt und berät Menschen, die eine seltene Krankheit haben und ihre Angehörigen.

Die Lumia-Stiftung bietet Informationen für Familien mit einem Kind im Wachkoma.