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Ein Ziel "Im Fasching...ins Hospiz?!" Ein eigenartiges Ziel. Es gibt Lebenssituationen, die so schwer zu beschreiben sind, dass sich die Frage stellt, ob man es überhaupt tun sollte. Ich behaupte: ja. Jede Geschichte, die erzählt werden mag, kann erzählt werden. Sie wird "Ihren Leser" finden, heute und im Internet mehr denn je. Man könnte sich auf die Suche nach Spezialforen begeben, was ich auch schon getan habe. Man könnte anderen "Betroffenen" berichten, auch das. Dann mag es möglich sein, man bekommt Spezialantworten und spezialisiert sich in diesem Kreis weiter. Im Kreislauf. Würde ich dies tun, fände ich mich in dem Kreis wieder, der mein alltäglicher Strudel ist. Es würde mich hinabziehen in eine Spezialwelt, aus der man sich zwar gegenseitig hinausziehen kann, aber das hinausziehen bestünde im Vergleich. "Mir gehts schlechter/besser, als Dir." als Trost, als Motivation, als Orientierung. Auch das ist nötig. Es ist ein Satz, den ich oft höre: "Wenn ich Dein Leben sehe, dann wird mir meines gleich mehr wert." Worin der Mehrwert besteht? Im "trotz (Trotz) aller Probleme, habe ich dieses zumidest nicht" möglicherweise. Die Sorge um das eigene Kind kennt keine Wertigkeiten. Sie ist ein Gefühl, das nicht messbar, nicht vergleichbar und sehr situationsabhängig ist. Ist sie da, knallt sie Dich nieder. und Du stehst vor der Frage: "Wie schaffe ich das?" Wie ein Hamster im Rad rennt man im Kreis und arbeitet ab. Eines nach dem Anderen. Seit Weihnachten pflegte ich meinen Sohn hauptberuflich ununterbrochen selbst. Am Wochenende kommt Hilfe, Zivis (die aussterbende Rasse), für ein paar Stunden am Tag. Dinge, die ich ansonsten "auch noch" machen müsste, tun sie für mich: Abspülen, Holz reinholen, Staubsaugen, Einkaufen. Wenn mein Sohn "gut zu haben" ist, dann auch: Wickeln, Zähneputzen, Füttern, Flüssigkeit einflößen und das berüchtigte "Sitzen mit behindertem Kind", das in keinem Abrechnungskatalog der Krankenkassen zu finden ist. Er war in den letzten Wochen selten so gut drauf, dass man mir genau das hätte abnehmen können. Die Symbiose, die zwischen uns stattfindet, stattfinden musste, lässt nur unter bestimmten Bedingungen zu, dass er sich von mir und ich mich von ihm löse. Als uns letzte Woche die "Internatsfamilie" zu Hause besuchte und meinen Sohn kurzerhand mitnahm, war es eine Erleichterung, die mir drei freie Tage einbrachte. In dieser Zeit tat ich nichts, nicht viel, kaum anderes, als meine "Freiheit" und "FreiZeit" zu genießen. Dann kam er zum Wochenende wieder. Der Zivi meldete sich krank, ich stand einmal mehr allein da, Was wollte ich am Wochenende nicht alles schaffen, vorbereiten für unseren "Urlaub"... Wir dürfen ab Freitag in das Kinderhospiz St. Nikolaus. Letzte Woche lief im Fernsehen der Film "Ein Leben mit Ben". Er zeigt Eindrücke aus dem Leben einer Familie mit schwerstbehinderten Kind. Auch dieses Hospiz kam darin vor, so dass zumindest ein kleines Bild in meinem Kopf entstehen konnte, was uns dort erwartet. Es ist nicht nur Hospiz, vielmehr auch ein Erholungsort für belastete Familien. Meine Kinder, alle, und ich haben nun die Möglichkeit es anzuschauen. Wir dürfen hin. Eine Woche, alle zusammen. Das ist ein Geschenk für uns. Die Vorbereitungen laufen. Vor zwei Wochen habe ich die Anträge ausgefüllt. Dann brauchte ich Unterlagen und Bescheinigungen von Ärzten, der Krankenkasse, dem Sozialamt, musste Formulare, Medikamentenpläne und - was mir am schwersten fällt - die Beschreibung meines Sohnes und seines Tagesablaufes ausfüllen, aufschreiben, be- und verarbeiten. Ich habe Angst vor diesem Aufenthalt. Es ist etwas Neues für mich, für uns. Wir hatten einmal das Glück - es ist schon ein paar Jahre her - in den bayerischen Wald eingeladen worden zu sein. Aus allen Bezirken Bayerns wurde eine "besondere" Familie ausgelost, die einen Aufenthalt dort bekamen. Initiatorin war Barbara Stamm, Präsidentin des bayrischen Landtages. Sie hatte für diese Idee Gelder gesammelt, in dem sie bat, statt Blumen, Geschenke, Gratulationskarten zu ihrem Geburtstag, dafür zu spenden. Es war, nach meiner Trennung von deren Vater, der erste gemeinsame Urlaub mit meinen drei Kindern. Die Geschwisterkinder wurden hervorragend betreut, hatten vormittags Gelegenheit in Gruppen ihre Erfahrungen und Erlebnisse, ihr Empfinden auszutauschen, aufzuarbeiten. Die Eltern taten das Gleiche. Nachmittags konnte man Ausflüge machen und für die behinderten Kinder wurde bestens gesorgt. Sie hatten liebevolle Betreuer. Der Gewinn dieses Aufenthaltes zeigte sich schon dort, manifestierte sich später und trägt bis heute. Unser Thema war ja auch "Tragen und getragen werden". Jetzt also: Ein weiterer "Familienurlaub". Das Wort Hospiz erschreckt. Andere mehr, aber auch uns. Oft geht es mir so, dass die "Organisation der Entlastung" so stresst, dass gerade mal dieser Stress abgefangen wird. Tanken? Kraft sammeln für die nahe, die entfernte, die offene, unbekannte, ungewisse Zukunft, für die Anforderungen. Kraft sammeln, das müssen wir täglich üben, in Zeitfenstern, die neben dem Alltag bleiben. Der ganz normale Alltag wäre zu bewältigen, aber es gibt ihn kaum. Immer wieder kommt es anders, immer wieder kommt etwas dazwischen, immer wieder müssen wir flexibel bleiben, umdisponieren, Geplantes absagen, uns auf "Überraschungen" einstellen. Die Überrschungen sind meistens keine schönen. Als ich vom Hospiz erfuhr, dass wir sozusagen "auf die Schnelle" einen Platz bekommen könnten, war es eine schöne Überraschung! Ich war so froh, dass ich während des Telefonats weinen musste. Allein die Vorstellung, dass Fachpersonal eine Woche lang mithilft, war mir schon Erleichterung. Ich habe das Gefühl, an einen Ort zu fahren, wo wir "verstanden" werden, zumindest aber Gelegenheit haben, uns selbst wieder besser zu verstehen. Mit einigen gravierenden Entscheidungen, die ich für meinen Sohn getroffen habe, fühle ich mich sehr einsam. Bei der Abfrage des Pflegepersonals von St. Nikolaus über Hilfsmittel, wollte ich mich verkriechen. Oder Erklärungen starten, Rechtfertigungen, Verteidigung ohne überhaupt angegriffen worden zu sein. "Hat er eine Sonde?" "Nein" "Braucht er Sauerstoff, Beatmungsgerät, Absaugevorrichtung?" "Nein, nein, nein. - Ähm... ich habe mich gegen Gerätemedizin entschieden." "Wie lange brauchen Sie dann ungefähr zum Füttern? Wie nimmt er Flüssigkeit auf? Wie lange dauert das?" Die Beantwortung solcher Fragen fällt mir schwer. Sie machen mir bewusst, wie mühsam, zeitaufwendig, anstrengend das ist, was ich tue. Es kann eigentlich von niemand anderem verlangt werden. Auch meine Kapazitäten sind erschöpft. Traurig ist, dass sie weniger wegen der Pflege meines Sohnes und der Sorge um ihn erschöpft sind. Das, was mich Kraft kostet und gekostet hat, sind die Existenzängste, die finanzielle Unsicherheit, der Mangel an Geld. Noch mehr Kraft kostet die Bürokratie, das Ausfüllen von Anträgen, Formularen, das immer wieder von vorne erklären müssen, das Unverständnis an manchen Stellen, der Kampf um Unterstützung, die Abhängigkeit von Hilfe, Hilfssystemen (die in den letzten Jahren mehr und mehr ausdünnen oder einfach zu teuer sind) und das immer währende Erklären einer Lebenssituation, die nicht erklärbar ist. Jahr um Jahr habe ich gedacht: "Das ist gerade eine Durststrecke, eine Sondersituation, Ausnahme... das bleibt nicht so... nur noch dieses oder jenes, dann wird es schon besser... bald hast Du das geschafft, danach geht es viel leichter weiter..." Jahr um Jahr wurde Vieles noch schwerer, noch belastender, noch erdrückender. Meine Eigenwilligkeit machte mir das Leben zusätzlich schwer. Trotzdem: Ich schaue zufrieden zurück, auf all das, was bisher geschah... Eine neue Erfahrung, ein neuer Ort, neue Menschen - das steht uns bevor. Ich fahre in der Hoffnung dorthin, dass wir gestärkt und mit anderer Kraft wiederkommen. (Entschuldigung, das mit der Formatierung des Textes funktioniert noch nicht! :-))