http:///familientagebuch/ Der RSS-Feed mit den letzten Beiträgen im Familienratgeber Familientagebuch. de Sat, 14 May 2011 16:56:23 GMT Sat, 14 May 2011 16:56:23 GMT http://backend.userland.com/rss http:///img/logos/logo-rss.png http:///familientagebuch/ Die Hirn-Op bzw. der epilepsiechirurgische Eingriff unserer Ältesten ist gut überstanden, obwohl die reine OP-Zeit am 16. März immerhin 10 1/2 Stunden betrug! Diese Dauer bzw. die kompletten 14 Stunden an diesem Tag waren kaum zu ertragen, und der Anblick danach meiner Großen auf der Intensivstation mit fast unzähligen Schläuchen und Zugängen gehört auch nicht gerade zu meinen Highlights... Hinzu kamen als "Begleiterscheinungen" eine Gewichtsabnahme von sechs Kilo (d. h. noch 43 kg bei 164 cm Größe), diverse Fieberschübe und erhöhte Werte in Leber, Bauchspeicheldrüse und Urin, die eigentlich gar nicht in Zusammenhang mit der eigentlichen OP zu bringen waren. Hinzu kam, dass bei einer Voruntersuchung noch eine Nierenfunktionsstörung festgestellt wurde, bei der eine Niere noch 40 % die andere dafür 120 % betrug. Es könnte ja langweilig werden. Nach einigermaßen Genesung wurde meine Große dann am 30. März mit dem Krankentransport direkt zur Reha nach Gailingen ins Hegau-Jugendwerk gefahren, wo sie jetzt noch bis Ende Mai stationär untergebracht ist. Es waren als motorische Nebenwirkungen nämlich eine Fußhebeschwäche sowie eine schwer-wiegendere Einschränkung der linken Hand festgestellt. Glücklicherweise gibt es aber in allen Bereichen gute Fortschritte, und obwohl sich Valentina in der Reha sehr wohl fühlt, ist sie doch froh, wieder ganz nach Hause (als nur Sa/So) und auch wieder in die Schule bzw. ins Internat zu kommen, wo doch dort Anfang Juni eine Woche Schullandheim anstehen. Ich selbst merke nach den ganzen Ereignissen der letzten Wochen und Monate (immerhin waren ja auch noch zwei jüngere Kinder zu organisieren und diverse Planungen vorzunehmen), dass ich mich momentan in einem etwas psychischen Loch befinde; d. h. ich bin ziemlich reizbar, mir fehlt jeder Antrieb und auch der "normale" Alltag fällt mir schwer. Wahrscheinlich sind das jetzt meine Begleiterscheinungen... Trotzdem bin ich froh, dass der Eingriff so gut verlaufen ist, dass das nächste halbe Jahr zwar noch ein paar Vorsichtsmaßnahmen beachtet werden müssen, aber dass bisher noch kein Anfall war und auch die Medikamente bereits etwas reduziert werden konnten. Hoffentlich bleibt dieser gute Weg! http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=367 Schweizer http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=367 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=367 Sat, 14 May 2011 16:56:23 GMT Alle sind heute aus dem Haus- außer Anne und mir. Lea 21 Jahre, lebt seit fast zwei Jahren in Hamburg und ihre Ausbildung zur Krankenschwester macht große Fortschritte. Es erfüllt mich mit großem Glück zu sehen, dass sie den richtigen Beruf gewählt hat. Der Klinikalltag, das weiß ich aus eigener Erfahrung als Krankenschwester und Hebammme, ist oft kein Zuckerschlecken und mit vielen Einschränkungen im Alltag verbunden. Tim 13 Jahre,besucht heute zum ersten mal übers Wochenende seinen Cousin in Heidelberg. Er ist mächtig stolz die Fahrkarte online organisiert zu haben und natürlich alleine mit der Bahn dorthin zu reisen. Der Anruf eben dasss er gut angekommen ist - macht auch mich stolz- dass er es alleine kann. Nora 12 Jahre, beteiligt sich an der Frühjahrs-Kirchputz-Aktion mit der Teeniegruppe.Sie wird am frühen Nachmittag zurück sein- und dann am Abend zu einer Geburtstagsübernachtung gehen.                                                                                    Gerhard ist Teilnehmer beim Spatenstich der vereinseigenen Turnhalle- die endlich nach 10 Jahren "hick-hack" gebaut werden soll.  Am Nachmittag ist noch Bäume schneiden angesagt. Anne 9 Jahre, sitzt, in der Hand ein Igelbällchen, geduldig neben mir und lauscht dem Klicken der Tastatur. Schlechtes und kaltes Wetter motiviert mich heute - nach so langer Zeit zum Schreiben. DER HERBST 2010 ......wegen schlechtem Wetter fiel das im letzten Eintrag angekündigte Kinderfest aus... Anne verbachte die Herbstferien mit unserer super Betreuerin Martina- im Jugendhaus Mettingen. Es ist immer wieder eine wunderbare Erfahrung zu sehen, wie sich die Kinder ohne Behinderung auf Anne freuen uns sie sooo willkommen ist in der Gruppe .                               Für mich ist dieses Tagesangebot ganz klar eine Entlastung- und so kann ich auch ohne schlechtes Gewissen zu haben mit Nora und Tim etwas unternehmen. Die Werbeagentur die für unseren Selbshilfeverein und die Elterngruppe Rückenwind einen neuen Flyer gestalten will, kommt nicht in die "Puschen".Als dann der Vorentwurf steht, gefällt er uns gar nicht. Also zurückrudern und den bisherigen Flyer aufpolieren. Zum Glück ist die Grafikerin sehr flexibel und auch unser Flyer-Team hat mittlerweile Vorstellungen von Text und Fotos. Bis dann alles druckreif ist vergehen weitere Wochen. In mühsamer Kleinarbeit wird um jedes Wort gefeilscht und beraten. Dass es so mühsam und zeitaufwändig ist, hätte ich  nicht gedacht. Bei diesem Projekt habe ich wirklich Lehrgeld bezahlt. Zu unserer jährlichen Weihnachtsfeier des Vereins konnten wir dann unser Ergebinis druckfrisch präsentieren.           Geschafft.    DIE WEIHNACHTSZEIT           Glücklicherweise übernahmen  im letzten Jahr Nora und Tim die Weihnachtsbäckerei.               Beide sind sehr geschickt- haben es ja auch schon viele Jahre üben dürfen-und so freue ich mich, dass ich aus prall  gefüllten Dosen einfach naschen darf.                                                    Bereits Wochen vorher organisierte ich - wie in den letzten 4 Jahren auch- die Weihnachtspäckchenpackaktion in unserem großen Einkaufscenter.Checklisten für Material mussten aktiviert werden. Eine Doodle-Liste half bei der Mitarbeitersuche und den Terminabsprachen. Poster wurden gedruckt. Es ist jedesmal spannend bis zur letzten Minute-ob sich genügend Mitarbeiterinnen melden. Vierzig Menschen engagieren sich von Mittwoch-Samstag und verpacken alles was die Kunden verpacken lassen wollen . Für eine Spende von 50 Cent. Wir sind bereits ziemlich professionell geworden.                                    Vom Erlös in diesem Jahr finanzieren wir ein Aufschnaufwochenende für Mütter. Zwei Nächte durchschlafen, ohne Kinder frühstücken-- und den Tag selbstbestimmt erleben-- darauf lassen sich jetzt 15 Mütter ein. Im Mai in Oberstdorf. WEIHNACHTEN IN DER FAMILIE Zu unserer großen Freude hatte Lea 12 Tage über Weihnachten frei. An ihren Kurzurlaub knüpfte sie jedoch eine Bedingung. Wenn sie kommt-müssen wir Eltern gehen-.In der Praxis hieß dies,dass sie die Geschwister versorgte und wir sechs wundervolle Tage im Allgäu in einem klasse Hotel verbringen konnten. Vor dem Frühstück eine Runde schwimmen und dann  bis zur Dämmerung im Tiefschnee  wandern- bei strahlendem Sonnenschein.                       Das war Erholung pur.       FRÜHLING 2011              Die Faschingsferein liegen bereits hinter uns. Der März hatte ja leider nicht mehr so viel Schnee im Angebot- zumindest im Schwarzwald.Auf dem Feldberg konnten wir dann doch noch Skifahren- alle außer Lea, Anne und mir. Eine kinderreiche Gruppe  trifft sich dort jedes Jahr--mit Küchenteam und Kachelofen--. So muss nicht gekocht werden und Annes Nächte waren auch erholsam--perfekt. AUSSICHTEN Lea wird im April für 7 Wochen in Indien arbeiten.                                                             Tim feiert Konfirmation.                                                                                                      Mit Anne und Nora werde ich neun Tage nach Spanien zu einer Delfntherapie fahren.         Das Aufschnaufwochenende im Mai und mein 50. Geburtstag  --- für den ich noch keine Idee habe-- stehen noch im Kalender.                                                                                          Es ist noch viel Anderes zu organisieren.Wie: Elternfrühstücke,Rückenwind Elterntreff, Krankengynastik für mich und Anne, 2 SPZ Besuche etc....          http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=366 Hofmann http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=366 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=366 Mon, 21 Mar 2011 12:10:20 GMT Ein Ziel "Im Fasching...ins Hospiz?!" Ein eigenartiges Ziel. Es gibt Lebenssituationen, die so schwer zu beschreiben sind, dass sich die Frage stellt, ob man es überhaupt tun sollte. Ich behaupte: ja. Jede Geschichte, die erzählt werden mag, kann erzählt werden. Sie wird "Ihren Leser" finden, heute und im Internet mehr denn je. Man könnte sich auf die Suche nach Spezialforen begeben, was ich auch schon getan habe. Man könnte anderen "Betroffenen" berichten, auch das. Dann mag es möglich sein, man bekommt Spezialantworten und spezialisiert sich in diesem Kreis weiter. Im Kreislauf. Würde ich dies tun, fände ich mich in dem Kreis wieder, der mein alltäglicher Strudel ist. Es würde mich hinabziehen in eine Spezialwelt, aus der man sich zwar gegenseitig hinausziehen kann, aber das hinausziehen bestünde im Vergleich. "Mir gehts schlechter/besser, als Dir." als Trost, als Motivation, als Orientierung. Auch das ist nötig. Es ist ein Satz, den ich oft höre: "Wenn ich Dein Leben sehe, dann wird mir meines gleich mehr wert." Worin der Mehrwert besteht? Im "trotz (Trotz) aller Probleme, habe ich dieses zumidest nicht" möglicherweise. Die Sorge um das eigene Kind kennt keine Wertigkeiten. Sie ist ein Gefühl, das nicht messbar, nicht vergleichbar und sehr situationsabhängig ist. Ist sie da, knallt sie Dich nieder. und Du stehst vor der Frage: "Wie schaffe ich das?" Wie ein Hamster im Rad rennt man im Kreis und arbeitet ab. Eines nach dem Anderen. Seit Weihnachten pflegte ich meinen Sohn hauptberuflich ununterbrochen selbst. Am Wochenende kommt Hilfe, Zivis (die aussterbende Rasse), für ein paar Stunden am Tag. Dinge, die ich ansonsten "auch noch" machen müsste, tun sie für mich: Abspülen, Holz reinholen, Staubsaugen, Einkaufen. Wenn mein Sohn "gut zu haben" ist, dann auch: Wickeln, Zähneputzen, Füttern, Flüssigkeit einflößen und das berüchtigte "Sitzen mit behindertem Kind", das in keinem Abrechnungskatalog der Krankenkassen zu finden ist. Er war in den letzten Wochen selten so gut drauf, dass man mir genau das hätte abnehmen können. Die Symbiose, die zwischen uns stattfindet, stattfinden musste, lässt nur unter bestimmten Bedingungen zu, dass er sich von mir und ich mich von ihm löse. Als uns letzte Woche die "Internatsfamilie" zu Hause besuchte und meinen Sohn kurzerhand mitnahm, war es eine Erleichterung, die mir drei freie Tage einbrachte. In dieser Zeit tat ich nichts, nicht viel, kaum anderes, als meine "Freiheit" und "FreiZeit" zu genießen. Dann kam er zum Wochenende wieder. Der Zivi meldete sich krank, ich stand einmal mehr allein da, Was wollte ich am Wochenende nicht alles schaffen, vorbereiten für unseren "Urlaub"... Wir dürfen ab Freitag in das Kinderhospiz St. Nikolaus. Letzte Woche lief im Fernsehen der Film "Ein Leben mit Ben". Er zeigt Eindrücke aus dem Leben einer Familie mit schwerstbehinderten Kind. Auch dieses Hospiz kam darin vor, so dass zumindest ein kleines Bild in meinem Kopf entstehen konnte, was uns dort erwartet. Es ist nicht nur Hospiz, vielmehr auch ein Erholungsort für belastete Familien. Meine Kinder, alle, und ich haben nun die Möglichkeit es anzuschauen. Wir dürfen hin. Eine Woche, alle zusammen. Das ist ein Geschenk für uns. Die Vorbereitungen laufen. Vor zwei Wochen habe ich die Anträge ausgefüllt. Dann brauchte ich Unterlagen und Bescheinigungen von Ärzten, der Krankenkasse, dem Sozialamt, musste Formulare, Medikamentenpläne und - was mir am schwersten fällt - die Beschreibung meines Sohnes und seines Tagesablaufes ausfüllen, aufschreiben, be- und verarbeiten. Ich habe Angst vor diesem Aufenthalt. Es ist etwas Neues für mich, für uns. Wir hatten einmal das Glück - es ist schon ein paar Jahre her - in den bayerischen Wald eingeladen worden zu sein. Aus allen Bezirken Bayerns wurde eine "besondere" Familie ausgelost, die einen Aufenthalt dort bekamen. Initiatorin war Barbara Stamm, Präsidentin des bayrischen Landtages. Sie hatte für diese Idee Gelder gesammelt, in dem sie bat, statt Blumen, Geschenke, Gratulationskarten zu ihrem Geburtstag, dafür zu spenden. Es war, nach meiner Trennung von deren Vater, der erste gemeinsame Urlaub mit meinen drei Kindern. Die Geschwisterkinder wurden hervorragend betreut, hatten vormittags Gelegenheit in Gruppen ihre Erfahrungen und Erlebnisse, ihr Empfinden auszutauschen, aufzuarbeiten. Die Eltern taten das Gleiche. Nachmittags konnte man Ausflüge machen und für die behinderten Kinder wurde bestens gesorgt. Sie hatten liebevolle Betreuer. Der Gewinn dieses Aufenthaltes zeigte sich schon dort, manifestierte sich später und trägt bis heute. Unser Thema war ja auch "Tragen und getragen werden". Jetzt also: Ein weiterer "Familienurlaub". Das Wort Hospiz erschreckt. Andere mehr, aber auch uns. Oft geht es mir so, dass die "Organisation der Entlastung" so stresst, dass gerade mal dieser Stress abgefangen wird. Tanken? Kraft sammeln für die nahe, die entfernte, die offene, unbekannte, ungewisse Zukunft, für die Anforderungen. Kraft sammeln, das müssen wir täglich üben, in Zeitfenstern, die neben dem Alltag bleiben. Der ganz normale Alltag wäre zu bewältigen, aber es gibt ihn kaum. Immer wieder kommt es anders, immer wieder kommt etwas dazwischen, immer wieder müssen wir flexibel bleiben, umdisponieren, Geplantes absagen, uns auf "Überraschungen" einstellen. Die Überrschungen sind meistens keine schönen. Als ich vom Hospiz erfuhr, dass wir sozusagen "auf die Schnelle" einen Platz bekommen könnten, war es eine schöne Überraschung! Ich war so froh, dass ich während des Telefonats weinen musste. Allein die Vorstellung, dass Fachpersonal eine Woche lang mithilft, war mir schon Erleichterung. Ich habe das Gefühl, an einen Ort zu fahren, wo wir "verstanden" werden, zumindest aber Gelegenheit haben, uns selbst wieder besser zu verstehen. Mit einigen gravierenden Entscheidungen, die ich für meinen Sohn getroffen habe, fühle ich mich sehr einsam. Bei der Abfrage des Pflegepersonals von St. Nikolaus über Hilfsmittel, wollte ich mich verkriechen. Oder Erklärungen starten, Rechtfertigungen, Verteidigung ohne überhaupt angegriffen worden zu sein. "Hat er eine Sonde?" "Nein" "Braucht er Sauerstoff, Beatmungsgerät, Absaugevorrichtung?" "Nein, nein, nein. - Ähm... ich habe mich gegen Gerätemedizin entschieden." "Wie lange brauchen Sie dann ungefähr zum Füttern? Wie nimmt er Flüssigkeit auf? Wie lange dauert das?" Die Beantwortung solcher Fragen fällt mir schwer. Sie machen mir bewusst, wie mühsam, zeitaufwendig, anstrengend das ist, was ich tue. Es kann eigentlich von niemand anderem verlangt werden. Auch meine Kapazitäten sind erschöpft. Traurig ist, dass sie weniger wegen der Pflege meines Sohnes und der Sorge um ihn erschöpft sind. Das, was mich Kraft kostet und gekostet hat, sind die Existenzängste, die finanzielle Unsicherheit, der Mangel an Geld. Noch mehr Kraft kostet die Bürokratie, das Ausfüllen von Anträgen, Formularen, das immer wieder von vorne erklären müssen, das Unverständnis an manchen Stellen, der Kampf um Unterstützung, die Abhängigkeit von Hilfe, Hilfssystemen (die in den letzten Jahren mehr und mehr ausdünnen oder einfach zu teuer sind) und das immer währende Erklären einer Lebenssituation, die nicht erklärbar ist. Jahr um Jahr habe ich gedacht: "Das ist gerade eine Durststrecke, eine Sondersituation, Ausnahme... das bleibt nicht so... nur noch dieses oder jenes, dann wird es schon besser... bald hast Du das geschafft, danach geht es viel leichter weiter..." Jahr um Jahr wurde Vieles noch schwerer, noch belastender, noch erdrückender. Meine Eigenwilligkeit machte mir das Leben zusätzlich schwer. Trotzdem: Ich schaue zufrieden zurück, auf all das, was bisher geschah... Eine neue Erfahrung, ein neuer Ort, neue Menschen - das steht uns bevor. Ich fahre in der Hoffnung dorthin, dass wir gestärkt und mit anderer Kraft wiederkommen. (Entschuldigung, das mit der Formatierung des Textes funktioniert noch nicht! :-)) http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=365 Arneth http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=365 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=365 Wed, 02 Mar 2011 11:37:39 GMT Das Jahr hat deswegen gut angefangen, weil sich ein anonymer Spender bereit erklärt hatte, eine offene Rechnung für die Betreuung meines Sohnes von 2009 zu übernehmen. Ich möchte ihm/ihr von Herzen danken! Es hat mir eine große Last und Belastung von der Schulter genommen! http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=364 Arneth http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=364 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=364 Mon, 24 Jan 2011 13:09:32 GMT Zu einem Jahresrückblick bin ich bisher nicht gekommen. Es war anstrengend und aufreibend. Mittlerweile habe ich das alleinige gesundheitliche Sorgerecht und mein Sohn (noch) keine Sonde. Bei der Fülle an Foren und Möglichkeiten sich auszutauschen fühle ich mich oft überfordert. Dabei würde ich gerne Eltern finden, die sich auch mit der Frage nach "Gerätemedizin" beschäftigen, diese Thematik unter ähnlichen Gesichtspunkten wie ich sehen... Mein Sohn ist derzeit krank. Das "Angehängt sein" ohne wegzukommen hinterlässt an schlechten Tagen das Gefühl von Freiheitsverlust. An guten Tagen gehen die Aufgaben, geht die Pflege locker von der Hand. Die vielen Gedanken, die sich in der Zeit des Fütterns zum Beispiel in meinem Kopf tummeln, kann ich gar nicht aufschreiben. Jetzt zumindest nicht. http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=363 Arneth http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=363 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=363 Mon, 24 Jan 2011 13:07:57 GMT Das Jahr ist gerade mal ein paar Tage alt, und ich bin mal wieder mit diversen Organisationen und Planungen beschäftigt. "Glücklicherweise" hat am Montag nach fast drei Wochen Ferien wieder die Schule angefangen, sodass wieder etwas Alltag eingekehrt ist. Zwar sind schon im Normalfall drei Kinder eine gewisse Herausforderung, aber wenn zwei davon einen höheren Betreuungsaufwand haben, dann wird das Ganze doch etwas verschärft. Nach 10 Tagen "tablettenfrei" haben wir nach Rücksprache mit dem Psychologen heute bei meinem Sohn wieder angefangen, um sein gewisses Maß an Aufmerksamkeitsdefizit und aufwallender Agressivität einfach besser einzudämmen. Ich hoffe, die Nebenwirkungen wie Haarausfall und Gewichtsabnahme sind dieses Mal nicht so stark... Er steht sich aber immer irgendwie selbst im Weg, und seine teilweise überdurchschnittliche Begabung (bei ihm ist das in Kunst) spielt im normalen Schulalltag eines Gymnasiums nicht wirklich immer eine Rolle - auch wenn er sich oft darauf ausruhen möchte und mir stolz mitteilt, dass seine Lehrer meinen, er könnte mit seinen Arbeiten ohne weiteres in der Oberstufe mithalten und das in der 6. Klasse. Bei meiner ältesten Tochter stehen im Februar und März zwei OP's an, und da ich bei beiden Terminen (einmal zwei und einmal drei bis vier Wochen) als Begleitperson mitfahre, muss ich für die anderen Beiden diverse Betreuungen und auch eine Haushaltshilfe organisieren und beantragen; ich hasse diese Bürokratie, denn wie soll man einen Antrag mit einer genauen Stundenanzahl ausfüllen, wenn der Papa teilweise abends erst zwischen 19.00 und 20.00 nach Hause kommt?! Das macht keine Haushaltshilfe mit. Na ja, was änderts? Also, Mitte Februar (glücklicherweise eine Woche nach ihrem Geburtstag) werden bei meiner Großen unter Narkose die Metallplatten aus ihrem rechten Knie entfernt, die letzten Mai aufgrund einer Beinlängendifferenz eingesetzt wurden, um die dortige Wachstumsfuge vorzeitig zu schließen und dem linken Bein die Möglichkeit einer evtl. Angleichung zu geben. Im direkten Anschluss erfolgt die sog. prächirurgische Woche, in der für den Mitte März geplanten epilepsiechirurgischen Eingriff Eigenblut gespendet werden soll und diverse neuropsychologische Untersuchungen durchgeführt werden. Dann ist eine Woche "Pause" (die anderen haben in der Zeit Faschingsferien), bevor wir Mitte März (dieses Mal über meinen Geburtstag) zur Hirn-OP fahren. Alle OP's werden in Vogtareuth durchgeführt, wo wir ja schon ein paarmal waren, aber vor dem Eingriff am Kopf habe ich den meisten Bammel, vorallem weil für diese OP mind. 8 Stunden angesetzt werden - open end. Die evtl. Komplikationen sind eben nicht zu verachten, vorallem weil sie hauptsächlich die Motorik betreffen, und es im schlimmsten Fall zu einer kompletten Lähmung auf der linken Seite kommen kann; d. h. nach drei Wochen reinem OP-Aufenthalt würde dann noch eine Reha von zwei bis drei Monaten anstehen. Darüber möchte ich aber gar nicht erst nachdenken. Auf jeden Fall habe ich schon Albträume und mir ist teilweise ganz schlecht. http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=362 Schweizer http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=362 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=362 Thu, 13 Jan 2011 14:01:58 GMT Diese Tage sind wie Verhext man steht morgends auf duscht wäscht die Kinder macht Ihnen Frühstück bringt sie zum Schulbus in die Kita und hat doch keine Ruhe um mal 5 min Mensch zu sein dann fängt die hektik erst an , Haushalt , wäsche waschen aufhängen , bügeln , müll runter bringen , einkaufen zwischen durch die kleinste von der kita holen zum mittagschlaf hinlegen im stehen nen kaffee trinken ... weiter gehts staubsaugen , marie wach machen wieder zur kita maurice holen ab zum schulbus lars abholen der auch schon seit 5 min ungeduldig wartet und mich schon böse anschaut von da an ab nach hause wer jetzt denkt hey hinsetzen und beine hochlegen weit gefehlt lars windeln wechseln essen vorbereiten meine nachbarin kommt kurz in meinen hektischen alltag versucht ein wenig ordnung in das caos zu bringen schafft es aber auch nicht und verschwindet nach dem erfolglosen versuch in "ruhe" kurz nen kaffee zu trinken also essen kochen lars noch in die dusche / wanne stellen waschen und schlafanzug anziehen heute hat er es selbst versucht na ja auf links und verkehrt herum aber ein anfang so essen steht auf dem Tisch und ich merke erst jetzt das es das erste ist was ich heut runter bekomm , und nehm mir vor morgen früh isst du auch ebend was und wenn es nur zwischen Tür und angel ist nun ist es 18:30 alle liegen in den betten und endlich ein paar minuten ruhe bevor ich noch das caos vom essen wegräume und mich auf die couch legen werde und endlich abschalten kann .... da soll mir einer sagen das mutter sein nicht anstrengend ist =) lg eure Bea http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=361 Fleckenstein http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=361 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=361 Tue, 28 Sep 2010 16:32:04 GMT Da wir hier noch ganz frisch sind, eine kurze Vorstellungsrunde: unsere Familie, das sind mein Mann Thorsten und ich (Betti). Meine beiden Liebsten sind Töchterchen Marie, sie wird bald 6, und Jenny (noch ganz frisch und immer wieder wunderbar mit ihren 18 Monaten). Unser Sorgenkind ist dabei Jenny, da sie mit einer Behinderung auf die Welt kam. Durch eine Fehlfunktion der Lunge hatte sie leider in den ersten Momenten zu wenig Luft bekommen. Die Auswirkungen der Sauerstoffunterversorgung sind ein beinahe-Verlust des Gehörs. ... Aber sie ist sehr sehr tapfer und ist mit ihren 18 Monaten nun ein echt schwer zu bremsendes Powerpacket. Wir sind sehr stolz auf sie :) Aber nun zum Alltag zurück. Da die große Schwester nun langsam in das Schulalter kommt, haben wir uns überlegt, wie wir sie denn fördern könnten. Also ab in die Stadt und sich ein wenig mit Vorschulthematik im Laden beraten lassen. Viele Dinge hören sich dann aber doch übertrieben an und man meint, manche Eltern wollen doch zu sehr ihr Leben in deren Kindern weiterleben. Viele Angebote also erst mal dankend abgelehnt, man muss einfach wissen, wann man wie viel Druck auf Kinder ausüben sollte. Was wir aber dann doch toll fanden: Marie begeistert sich immer mehr für Musik, und so haben wir uns entschieden ihr vor dem Schulstart ein Musikinstrument zu kaufen. Ganz begeistert war sie dann am Schlagzeug gesessen, was aber leider erst einmal wegen der Lautstärke garnicht in Frage kam. Aber auch an einer kleinen Flöte hatte sie ihren Spaß, was wir ihr zum Start dann sehr gerne gekauft haben! Jetzt wird erstmal kräftig Krach mit der Holzflöte gemacht :) Von den ersten Gehversuchen in der Musikwelt, bald wieder hier, im Blog! http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=356 Leibnitz http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=356 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=356 Mon, 27 Sep 2010 11:55:12 GMT Und schwupps... ist der Sommer vorbei! Gesten war es noch sommerlich warm - und für Morgen ist Regen und kühles Wetter angesagt.Nicht die besten Bedingungen für ein großes Kinderfest.50 verschiedene Vereine veranstalten jedes Jahr im größten Stadtpark der Stadt Esslingen ein nicht kommerzielles Kinderfest.Auch unsere Gruppe Rückenwind ist dabei. Die Kisten mit Material stehen bereits gepackt im Wohnzimmer und eine Checkliste hilft,dass ich nichts vergesse.Kinder mit Behinderung gehören auch zu einer Stadt- also auch zum Kinderfest.Einen Rolliparcours, Hör-und Fühlmemory, Domino für Blinde, Gummibärletest und Riechdöschen aktivieren die Sinne .Für unsere Gruppe und den Verein f. Körperbehinderte machen wir natürlich Werbung und Interessierte können mit uns ins Gespräch kommen.Für uns Eltern ist so eine Aktion immer ein großer Akt, denn wir benötigen immer eine Betreuung für unsereHandicap -Kinder. Zum Glück hilft uns wieder eine Studentin- sie schaut nach Anne, ich organisiere unseren Stand , mein Mann ist Äpfel pflücken, Nora auf einem Kindergeburtstag und Tim beim Teenietreff unserer Kirchengemeinde. Ein kleiner Rückblick auf die Sommermonate. Tim´s und Nora´s Geburtage feierten wir mit Freunden und Verwandten.Eine besondere Veranstaltung im Stuttgarter Zoo - die Dream- Night fand im Juni statt.An diesem Abend ist der Tierpark nur für Familien mit Handicap oder chronisch kranken Kindern geöffnet.Ein Erlebnis der besonderen Klasse. Hier konnte man hinter die Kulissen schauen- die Tierklinik , das Futterlager, und die Gärtnereien. Tiepfleger erklärten mit großem Engagement ihre Arbeit und das Verhalten und die Pflege der Tiere.Live Musik, Verköstigung, Abschidsgeschenk all das bleibt in Erinnerung.Nora und Tim hatten endlich auch mal einen Vorteil an solch einenr Veranstaltung teilnehmen zu können. Das größte Highlight in meinem ehrenamtlichen Engagement war die Errichtung einer Nestschaukel im Maille- Stadtpark-Spielplatz.Über 2 Jahre habe ich mit dem zuständigen Amt verhandelt, Sponsoren gesucht, den idealen Platz verteidigt, für rollitauglichen Untergrund gekämpft.Zwei Mal drohte das Projekt zu scheitern. Doch meine Ausdauer zahlte sich jetzt aus.Wer mehr dazu erfahren möchte schaut einfach auf unsere Homepage:www.koerperbehinderte-es.de.Zur Schaukeleiweihung durch den Oberbürgermeister kamen viele Rückenwindeltern trotz großer Hitze. Wenn ich jetzt durch den Stadtpark radle ist die Schaukel immer mit Kindern belegt-- es freut mich , dass nun unsere besonderen Kinder auch die Möglickeit haben auf einem Spielplatz zu schaukeln Die Ferien verbrachten die Kinder in verschiedenen Ferienprogrammen.Nora und Tim z.B. auf der Laichinger Hütte und im Wassersportcamp in Kiel. Lagerleben mit Zelt und Schlafsack, Wandern, Klettergarten, Kanufahren, Stranderleben.Nora erkundete dann noch eine Woche mit ihrer älteren Schwester Lea die Insel Sylt. Tim ließ sich  noch auf 10 Tage Pfandfinderlager am Bodensee ein. Anne nahm z.Teil an integrativen Tages-Ferienprogrammen Teil. Eine Betreuung nur für Anne machts möglich.So ist Anne heißgeliebt bei der Lebenshilfe, auf der Jugendfarm und im Jugendhaus.Jungs im Alter zwischen 7-9 kümmern sich liebevoll um Anne. Obwohl sie ja nicht sprechen und laufen kann warten ihre Verehrer immer schon auf unsere Ankunft.Rolli ausladen, Anne abschnallen, ihren Rucksack tragen-- und dann noch streiten wer den Rolli schiebt. Das sind für mich die schönsten Momente, denn Anne wird in ihrer Andersartigkeit akzeptiert.Nicht die Behinderung steht im Vordergrund sondern  ein fröhliches Mädchen das übers ganze Gesicht strahlt und mittendrin sein will -und kann. Den Familienurlaub verbrachten wir wie hon einige Jahre zuvor auf einem Bauernhof im Allgäu.Eine barrierefreie Wohnung mit Terasse und großem Bad- ideal für uns. Wir lieben die Landluft, die Berge und den Stall.Für 4 Tage hatten wir eine Betreuerin für Anne beim Körperbehinderten Verein Kempten gebucht. Die Studentin kam- und wir konnten Radfahren und in die Berge zum Wandern. Die letzten Jahre trug Gerhard Anne  immer in einen Rückentrage- später hatten wir einen Independence Jogger der super geländetauglich ist. Jetzt mit 25 Kg kommen wir auch an unsere Grenzen, vor allem abseits der normalen Wanderpfade. Für uns ist diese Betreuung wundervoll- denn so können wir auch Nora und Tim gerecht werden.Für mich ist es einfach Erholung :die Berge, die Alphütten mit frischer Buttermilch und würzigem Bergkäse, ein Buch lesen ohne dass jemand etwas von mir will. Jetzt wird Nora gleich von der Schule kommen-mit ihrer Freundin. Sie hat auch einen behindeten Bruder. Gemeinsam radeln sie nach dem gemeinsamen Mittagessen zum Reiten. Danach hat Nora noch Hockey Training. Heute muss ich den Fahrdienst übernehmen.Tim kommt heute Nachmittag aus dem Schullandheim zurück. Er hat eine Mitfahrgelegenheit bei einem Freund.Anne´s Bus ist sicher auch gleich da- und Anne´s Talker( Sprechgerät) wird mir dann erzählen was sie in der Schule alles erlebt hat. Am Nachmittag kommt unsere neue Betreuerin für Anne. Sie studiert soziale Arbeit und ist ausgebildete Erzieherin.Wir kennen uns est seit den Sommerferien. Sie hat Anne in ihr Herz geschlossen. Jetzt werde ich noch den Fisch anbraten- der selbstgemachte Kartoffelsalat ist bereits fertig.Gerhard kommt auch gleich zum Mittagessen---Dann kann das Wochenende beginnen. Hoffentlich ohne Regen für das Kinderfest. http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=355 Hofmann http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=355 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=355 Fri, 24 Sep 2010 11:15:05 GMT 15.09.2010 Heute haben wir einen Ausflug nach Wipperfürth gemacht mit dem Zug. Anstrengend, aber schön . Das Wetter hat gehalten, der Wind hat uns alle ziemlich durchgeblasen, aber so mögen wir das. Am Samstag ist unsere Kleine zum ersten mal auf einen Kindergeburtstag eingeladen. Ein Junge aus ihrer Kita-Gruppe hat Geburtstag und lädt Franziska mit ein. Ganz ohne "Intervention" von uns Eltern. Das freut natürlich alle. später mehr. Die Einladung ist liebevoll selbst gebastelt. Wir sind gespannt, wie das wird- http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=352 Wolfsohn http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=352 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=352 Thu, 16 Sep 2010 16:19:36 GMT 21.07.10 Tel Fax AN DIE KRANKENKASSE Beitrag zur Kranken- und Pflegeversicherung Ihr Zeichen: Ihr Schreiben vom 23.06.10 Sehr geehrte Damen und Herren, namens und im Auftrag meiner Tochter deren Vollmacht ich beilege, erhebe ich gegen Ihren Bescheid vom 23.6.10 vorsorglich Widerspruch. Meine Tochter ist seit dem 23.11.09 bis heute ununterbrochen arbeitsunfähig, wie Ihnen aus den übermittelten AU-Bescheinigungen bekannt ist. Sie hat zwar in Aussicht genommen und beantragt, ab 1.1.10 Pflegezeit nach dem Pflegezeit-gesetz zu nehmen für ihren 100 % schwerbehinderten 17jährigen Sohn S , der weder sehen noch sprechen noch krabbeln kann. Sie mußte dieses Vorhaben aber zunächst auf den 1.2.10 verschieben. Es hat sich herausgestellt, daß sie durch die ununterbrochene Pflege über mehre-re Wochen selbst körperlich und psychisch an den Rand des völligen Zusammenbruches kommt. Um diesen zu verhindern, hatte sie Anfang 2009 bei der Rentenversicherung Antrag auf Reha gestellt. Mit ihrem geschiedenen Ehemann war abgemacht, daß dieser während die-ser Zeit seinen schwerstbehinderten Sohn betreut (ebenso die beiden weiteren gemeinsamen Kinder G (15 Jahre) und V (12 Jahre), die das Gymnasium besuchen), weil er wegen seines im Februar 2009 geborenen Sohnes aus neuer Ehe ohnehin Elternzeit hatte. Als die Reha endlich im Sommer 2009 genehmigt worden war, hatte der Ehemann inzwischen beim Gericht das alleinige Sorgerecht für die 3 Kinder aus erster Ehe beantragt und den Un-terhalt für die 3 Kinder von 785 auf 502 gekürzt. Außerdem weigerte er sich, den schwerstbehinderten Sohn S ohne eine Magensonde zu nehmen. In dem Gerichtsverfahren vor dem Familiengericht mußten sich die beiden versetzungsgefährdeten gesunden Kinder 4 Wochen vor Notenschluß (!) zunächst beim Jugendamt entscheiden, bei welchem der Eltern-teile sie leben wollen. Sie entschieden obwohl ihr Vater, den sie gleichermaßen lieb haben, in einer recht wohlhabenden Familie im Haus seiner Eltern wohnte und sie dort oft begeh-renswerte Dinge geschenkt bekamen für die Mutter. Am Ende der Ferien zog der Vater mit seiner neuen Familien in die Nähe von B . Die beiden gesunden Kinder mußten sich gleich nach Schulanfang erneut entscheiden, diesmal vor dem Richter (mit dem gleichen Resultat). Der Familienrichter bestimmte von Amts wegen einen Gutachter zur Frage, ob S eine Magensonde braucht. Wer im Internet die Worte PEG-Sonde Risiko eingibt, wird auf Studien stoßen, nach welchen z.B. 5 von 39 schwerstbehinderten Kindern bei oder kurz nach der Operation starben und bei 54 % Komplikationen auftraten. Die Situation meiner Tochter Anfang Oktober 2009 zeigt sich etwa aus dem Entwurf ihres damaligen Schreibens an ihren Anwalt (Anlage A). Dann wurde der Gutachter bestimmt. Wer unter dem Namen des Gutachters im Internet nachschaut, wird feststellen, daß sich seine Veröffentlichungen hauptsächlich mit Fragen zur Eignung zum Führen von Kraftfahrzeugen be-fassten. Die Betroffene hatte das Gefühl: Um S wird gewürfelt. Ein Bekannter (Richter am Landgericht) sagte: Der will sich nur für die nächste Instanz absichern. Meine Tochter ging deshalb nach mühsamer Überwindung des hinhaltenden und ablehnenden Widerstandes des mit-sorgeberechtigten Vaters mit S für 10 Tage ins Kreiskrankenhaus R , wo ein Chefarzt war, der S schon von einem Aufenthalt im Kinderkrankenhaus S kannte. Dort wurde festge-stellt, daß S so wie ihn die Mutter betreute, keine Magensonde brauchte. (Siehe dazu auch den Bericht meiner Tochter über den Krankenhausaufenthalt Anlage B Seiten 1 17). Die beiden Ärztlichen Gutachten des Vaters waren damit widerlegt. Der erste der Ärzte sagte, er habe nie geschrieben, S brauche eine Sonde. Die Internatsärztin stellte fest, entge-gen ihrem ersten Schreiben brauche S derzeit keine Sonde. Dem Richter reichte das nicht. Erst als der von ihm beauftragte Gutachter ebenfalls sagte, S brauche derzeit keine Sonde, übertrug er meiner Tochter von Amts wegen (!) das alleinige Sorgerecht für die Gesundheits-fürsorge des Jungen. Kostenentscheidung: Die Kosten werden gegeneinander aufgehoben. Folge: Der Vater hatte als Antragsteller uneingeschränkt Prozeßkostenhilfe erhalten und muß-te nichts zahlen. Meine Tochter erhielt (weil ihr Anwalt nicht so viel lesen wollte und deshalb nicht aufgepaßt hatte) PKH nur gegen monatliche Raten von 30 , die sie von August 2009 bis April 2010 zu zahlen hatte und die erst ab Mai 2010 auf 0 herabgesetzt wurden. Aber: Nach dem FGG darf man gegen die Kostenentscheidung allein keine Beschwerde einlegen, wenn man nicht auch in der Hauptsache Beschwerde einlegt. Sie konnte das nicht, weil sie in allen Punkten gewonnen hatte. Zu diesem Zeitpunkt war die Frist der Rentenversicherung für den Reha-Antritt vorbei. Diese forderte einen kompletten neuen Antrag, den meine Tochter neben einem mit 78 Formularen und ca. 100 Unterlagen vom Jobcenter geforderten Hartz4-Antrag inzwischen liegt eine zweite ähnlich umfangreiche Anforderung vom Jobcenter für einen Folgeantrag vor stellen soll. Vom Pflegezeitgesetz konnte meine Tochter bisher nicht Gebrauch machen, weil sie ununter-brochen krank war. Sie hat zwar ihre Kinder und auch S so gut sie konnte versorgt, wenn S nicht seiner Schulpflicht im Institut nachkam. Das tat sie aber auch schon vorher, als sie noch bei ihrem (auch jetzigen) Arbeitgeber in B ihrer Arbeit nachgehen konnte, auch wenn sie dadurch eine Mehr-als-80-Stunden-Woche hatte. Die Hilfe, die meine Tochter bekam, waren bis auf wenige Ausnahmen entweder unerfahren (immerhin nahmen ihr die Zivis das Tragen des schweren Jungen ab) und mußten erst angelernt werden, oder sie waren in enge Zeitpläne gezwungen und deshalb zwangsweise ungeduldig, auch wenn sie es äußerlich nicht merken ließen. Aber S merkte das und reagierte auf die einzige ihm mögliche Weise, sich zu wehren, indem er das Essen wieder hinauslaufen ließ. Folge: Gewichtsabnahme. Weitere Folge: Ruf nach der Magensonde. Im Internat zeigte sich, daß er mit ihm länger vertrauten Personen gut zurechtkam (er weiß ja nie, was auf ihn zukommt). Aber auch da gewöhnte man ihm selbständige Tätigkeiten wie Schnuller-in-den-Mund-stecken oder Trinken mit der Grifflochflasche eher ab als es ihm beizubringen, weil er halt immer sabberte und deshalb oft ein Wäschewechsel nötig war. Details ergeben sich aus Anlage C (Schreib nicht soviel S. 1 9). Viele Versuche, ein Heim für S zu finden, damit meine Tochter über längere Zeit entlastet und durch eine 6wöchige Reha gestärkt werden könnte, schlugen fehl. Standardantwort: Übersteigt unsere personellen Möglichkeiten. Selbst der Versuch im nur wenige Minuten vom Zuhause entfernten Hospiz in P , wo auch Mutter, Geschwister und andere Verwandte einspringen könnten, war erfolglos: Wir nehmen nur Sterbende. Versuchen Sie es im Kinderhospiz. Dort: Auch wir nehmen nur sterbende Kinder, und zwar maximal 28 Tage im Jahr. S ist (leider ??) nicht sterbend. Vielleicht muß er früher sterben, weil er arm ist. Seine Mutter erhält ihn trotzdem in einem Leben mit Freude seit 17 Jahren. Das kann kein Profi. Sie be-kommt dafür 685 Pflegegeld, wenn´s hoch kommt und wenn sie keine Hilfe bräuchte wegen ihrer Schulter. Dann ist das Pflegegeld schnell weg. Ein sogenannter Profi ist dem Staat 1510 wert. Die erfahrene Mutter nicht einmal die Hälfte. Aber da fließt ja kein Geld zurück und es wird auch kein Arbeitsplatz mit erhalten. Es wurde schon ausgeführt, daß meine Tochter seit 23.11.09 krank geschrieben war. Zu diesem Zeitpunkt kochte der Streit um S Sonde auf dem Höhepunkt. Er war m.E eine der Hauptursachen für die Erkrankung. Meine Tochter ist damals einfach zusammengebrochen. Wenn dann gleichzeitig auch noch bürokratische und undurchsichtige Abrechnungsschwierigkeiten eine finanzielle Katastrophe auslösen, ist das nicht nur das Tüpfelchen auf dem i, sondern der Hammer auf dem i: Meine Tochter erhielt im Dezember 2009 von der Ökumenischen Sozialstation die Mitteilung, daß sie dieser 2617,86 schulde, weil die Krankenkasse mit Schreiben vom 26.10.09 mitgeteilt habe, die Rechnung vom 10.10.09 für die Zeit vom 1.-30.09.09 (Verhinderungspflege) könne nicht bezahlt werden, weil der Leistungsanspruch für S bereits ausgeschöpft sei. Meine Tochter mußte im September 09 in B arbeiten und die Schule im Institut hatte noch nicht begonnen, so daß jemand bei S sein mußte. Sie hat im Monat September 532,35 verdient. Für die Hilfe in diesem Monat müßte sie also 5 Mona-te arbeiten und dazu nach B hin und her fahren. Fröhliche Weihnachten ! Meine Tochter hat namens ihres Sohnes mit Pflegevertrag über Leistungen im Rahmen der Pflegeversicherung vom 30.3.09 die Ökumenische Sozialstation ermächtigt, die erbrachten Leistungen mit den Kranken- und Pflegekassen abzurechnen und am 28.7.09 nochmals namens ihres Sohnes die Ökumenische Sozialstation ermächtigt, die erbrachten Leistungen nach § 45 a/b SGB XI direkt mit der Pflegekasse abzurechnen. Sie hat sich nie darum zu kümmern brauchen, hat auch keine Übersicht, wie sich das Pflegegeld errechnet, das sie selbst für die Pflege von S erhält. Sie verläßt sich einfach auf die Sach- und Fachkunde der Ökumenischen Sozialstation und die Zusammenarbeit mit der Krankenkasse. Daß meine Tochter den genannten Betrag von 2617,86 nicht aufbringen kann, ist offensichtlich. Streng genommen ist ja auch nicht sie Schuldnerin, sondern ihr Sohn. Daß der das nicht leisten kann, ist erst recht offensichtlich. Leidtragende in der Praxis ist aber in jedem Fall meine Tochter (mittelbar auch S, denn er nimmt durchaus wahr - und zeigt dies auch durch sein Verhalten -, wenn seine Mutter verzweifelt ist). Denn sie kann es sich ja gar nicht leisten, die Leute in der Sozialstation, auf deren Hilfe sie angewiesen ist, zu verärgern und so eventuell die bisher fast immer reibungslos bereitgestellte Hilfe im Notfall plötzlich nicht mehr zu erhalten, weil dort vielleicht kaufmännische Überlegungen gegenüber solch unsiche-ren Kunden wie S Priorität erhalten. Ich bitte Sie deshalb, zu prüfen, ob sich nicht ein Weg findet, diese Belastung von meiner Tochter zu nehmen. Ich denke da etwa an Leistungen gemäß § 36 Absatz 4 SGB XI oder an eine Kombination zwischen § 37 SGB XI und § 37 SGB V, da S wegen seiner häufigen epi-leptischen Anfälle auch krankenpflegerisch behandelt werden muß, und zwar rund um die Uhr, so daß die Mutter an den Wochenenden von Freitag nachmittag bis Montag früh 66 Stunden in einer Art Bereitschaftsdienst ununterbrochen da sein muß, in den Ferien sogar viele Wochen ununterbrochen. Daß das kein Mensch auf Dauer schaffen kann, ist klar, so daß Verwandte, Freunde und Bekannte und eben auch bezahlte Helfer aushelfen müßten, was leider immer mehr ausdünnt und nicht erst seit der Vater weggezogen ist und S nicht mehr nimmt sich zu einer katastrophalen Situation entwickelt hat. Die oben geschilderten Einzelheiten hinsichtlich der Pflege von S zeigen, daß bei ihm ein außergewöhnlich hoher Pflegebedarf vorgelegen hat und weiter vorliegt, der das übliche Maß der Pflegestufe III weit übersteigt. Zur Vermeidung eines Fristversäumnisses lege ich auch gegen die Ablehnung der Leistungen für S namens meiner Tochter vorsorglich Widerspruch ein. Was die Pflegezeit betrifft, so war meine Tochter bisher daran gehindert, diese Pflegezeit wahrzunehmen. Sie ist bisher bei ihrem Arbeitgeber nach wie vor krankgemeldet. Da sie we-gen der Dauer ihrer Erkrankung vom Arbeitgeber keine Leistungen mehr erhält, hätte sie von Ihnen Krankengeld erhalten müssen. Ich bitte Sie deshalb um Nachzahlung. Meine Tochter hat sich und ihre Familie bisher durch Darlehensaufnahmen, Kindergeld und dem über Wasser halten müssen, was die Kinder von ihrem Exmann erhalten haben; an sie selbst zahlt er keinen Unterhalt, weil er arm ist. Aus den bisher genannten Gründen ist meine Tochter nach wie vor bei Ihnen pflichtversichert, so daß die von Ihnen gemutmaßte freiwillige Krankenversicherung nicht nötig wäre, wenngleich meine Tochter auch weiterhin Wert darauf legt, mit ihrer Familie in dem langjährigen Versicherungsverhältnis bei Ihnen zu bleiben. Hilfsweise bitte ich Sie um Stundung bis zur endgültigen Klärung. Zur allgemeinen Situation alleinerziehender Mütter mit behindertem Kind überreiche ich Ihnen eine Untersuchung von allfa-beta in Zusammenarbeit mit dem Sozialwissenschaftlichen Institut München (Anlage D, S. 1-77). Nach dem oben Geschilderten dürfte feststehen, dass meine Tochter zu den am schwersten belasteten Teil der untersuchten Familien gehört. Mit freundlichen Grüßen R Weitere Anlage E: bvkm vom 28.09.08 zur Kenntnis http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=351 Arneth http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=351 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=351 Tue, 10 Aug 2010 07:25:03 GMT Am 28.Juli haben wir Post vom Kreiswehrersatzamt erhalten: Vorbereitung der Musterung meines Sohnes (100% schwerstbehindert seit Geburt!, Merkzeichen: G, BL, H, RF). Ein Bekannter, der seinen Zivildienst gern bei uns geleistet hätte (seine Bezahlung würde mir vom Pflegegeld abgezogen - im Gespräch ergibt sich bei vielen Menschen, dass diese die Vorstellung haben, man würde einen Zivi "einfach so" bei Bedarf und mit den nötigen Nachweisen zur Verfügung gestellt bekommen. Ist aber nicht so!!!) ...dieser Bekannte jedenfalls hat keinen Musterungsbescheid erhalten. Dementsprechend geht er lieber "richtig Geld verdienen", was ja auch verständlich ist. Lieber picken sie dann einen schwer und mehrfachbehinderten jungen Mann mit noch zwei Geschwistern heraus. Heutzutage ist man mit 3 Kindern schon "kinderreich" (um nicht zu sagen: assozial, der Umstände halber). Als Allein Erziehende steht man sowieso am Rande der Gesellschaft und am Rande der Existenz. Genau hier holt sich dann der Staat seine Soldaten (oder wahlweise: den Zivi), denn da scheint es nichts auszumachen, wenn ein Familienmitglied in Staats- oder Sozialdiensten für geringen Lohn abrufbereit ist. Das Kreiswehrersatzamt kann nichts dafür. Niemand kann etwas dafür. Am 2. August bekam ich die Mitteilung der hiesigen Sozialstation, dass "...derzeit den ganzen August (Ferienzeit!!!) bis ca. Mitte September keine Zivis zur Betreuung zur Verfügung stehen. Auch [...] keine andere Hifle, die [...] bei der Betreuung und Versorgung unterstützen kann." Auch dafür kann niemand etwas. Es gibt Wichtigeres in unserem Land! Verworfen habe ich die Überlegungen, meinen Sohn für mehrere Jahre freiwillig zu verpflichten. Vielleicht könnte er ja, mit einem Zivi als Begleiter und Hilfe, den Dienst an der Waffe antreten, um seine Freiheit in Afghanistan zu verteidigen. Immerhin würde sein Gehrin wahrscheinlich nicht die Leistung vollbringen, sich über "töten und getötet" werden bewusst zu sein. Laut Zeugnis kann er Knöpfe betätigen. Das sollte doch reichen. Man möge mir den Sommerlochzynismus verzeihen. Gruß aus der provinz http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=350 Arneth http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=350 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=350 Tue, 10 Aug 2010 06:59:54 GMT Wie sicher noch viele andere, leiden auch wir unter der Hitze, aber leider belastet uns noch mehr. Bis gestern war ich mal wieder mit unserer Ältesten im Behandlungszentrum Vogtareuth, das zu den sog. Schön Kliniken gehört und zwar zum "Monitoring"; d.h. in einer aufwendigen Prozedur wurden für acht Tage über 50 Elektroden geklebt, um im Moment eines epileptischen Anfalls genau den Beginn zu lokalisieren. Unsere Große hatte ja während oder kurz vor der Geburt eine Hirnblutung, und von dem dort entstandenen vernarbten Gewebe gehen wohl die Anfälle aus. Leider wurde damals auch die Motorik mit betroffen, aber für eine sog. spastische Halbseitenlähmung funktioniert die linke Seite doch (noch) ganz gut. Außerdem besteht ein Gesichtsfeldausfall links sowie ein leichtes Außenschielen. Nun wurde uns in Vogtareuth erklärt, dass Valentina gute Chancen für einen sog. epilepsiechirurgischen Eingriff hätte (von diversen Nebenwirkungen und Risiken mal abgesehen...). "Glücklicherweise" besteht eine Wartezeit von gut einem halben Jahr, sodass wir noch eine Galgenfrist haben, aber es ist natürlich trotzdem eine schwerwiegende Entscheidung, zumal wir auch im Umfeld keine Erfahrungsberichte haben. Na ja, Valentina wird sich auch ihre Gedanken machen, und wir werden alle das Für und Wider abwägen. Jetzt kommt Ende Oktober erst einmal ein dreiwöchiger Aufenthalt in der Skoliose-Klinik in Bad Sobernheim mit Korsettversorgung, denn wir haben ja gleich mehrere "Baustellen". Jetzt allen Lesern einen schönen Sommer und bis demnächst... http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=349 Schweizer http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=349 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=349 Fri, 16 Jul 2010 10:34:08 GMT Mit fast 19 Monaten kommt der erste Zahn. Hoffe er kommt grade und weiß aus dem dick geschwollenen Zahnfleich... http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=348 Morschies http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=348 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=348 Thu, 15 Jul 2010 12:39:18 GMT     Dienstag, 21. 03.2007:   ....Folgenden Brief schrieb ich 2002 in totaler Verzweiflung, da wir nicht wußten, ob Joy überhaupt die Chance hat, in unsere Familyyy kommen zu dürfen,....    ....er ist Original von 2002....habe danach niiiie wieder geschrieben,....zuviel ist passiert, und erst jetzt kann ich meine Gedanken, Ängste und auch Hoffnung schriftlich und auch mit Worten äußern,.....   ...Diese Seite ist nicht zum jammern" gedacht,...es sind meine Gedanken,....und andererseits auch dazu gedacht, um Mut zu machen,....zu zeigen, das sich das kämpfen lohnt, man einfach nicht aufgeben darf,.......niemand "muß" diese Zeilen  lesen,...es ist "meine Seite",......und sie spiegelt meine Seele, meine Gedanken  wieder,....zeigt, welch eiserner Ring sich in den letzten Jahren um mein Herz gelegt hat,....aus Angst, Joy-Malin zu verlieren,... ...Ich war während der Schwangerschaft 5 1/2 Monate in Hannover in der Klink,....es war schlimm,....meist hat Joy um ihr werdendes Leben gekämpft, ab und zu auch ich um meines,.....     ...Joy-Malin kam (Nach Einleitung der Geburt, da Joy einfach nich mehr wachsen wollte), am 10.07.02 auf die Welt,....46 cm,... 2980 gr. "schwer",....pinkelte mir zur "Begrüßung" auf den Bauch und wurde mit Papa und Notarzt in die MHH gefahren,...Gefahr wegen Herz und Unterzuckerung,.....Ihr Kleines Leben hing am seidenen Faden,....   ...Es folgten weitere Wochen auf intensiv, anschließend "normale" Station,....dann durften wir nach Hause,....ein paar Monate mit strengen Kontrollen hatten wir "Ruhe",....   ....dann war da die Zyanose,.....Joy lief blau an,...ich habe sie reaminiert,..(später noch zweimal).....Notarzt,...Not-OP am Herzen,.....6,5 Stunden lang,.....intensiv,.....alles überstanden,... ...dann,....am dritten Tag,.....Notpunktion an der Lunge,... ...stundenlanges Bangen, ob Joy überlebt,......   ...Dann wieder ein paar Wochen Erholung,....bis die Infekte kamen,..... Diagnose,....Joy "könnte" Leukämiegefährdet sein,....okay,..... ....sie ist es ja nich,..... ...Joy´s Werte werden immer schlechter,........Der Nikolaus besuchte uns auf intensiv, der Weihnachtsmann auf "normaler" Station,.... ....jetzt ist sie Leukämiegefährdet,.....   ...also kämpfen wir wieder,.......diesmal gegen diese Scheiß aggressiven Antikörper,...(das Wort Leukämie ist aus unserem Wortschatz gestrichen,...wir wollen das nich),...Joy bekommt regelmäßig Medis,.....engmaschige Kontrollen,.....   ...letztes Jahr im Juni wurde Komplett-OP gemacht, (Mandeln-Rachenmandeln,Polypen),.....aaalles raus,.... ...(sollte helfen),.....     ....wir waren im Dezember 06´ wieder im KH, haben es zu Weihnachten geschafft,.....das erstemal, seit Joy´s Geburt Weihnachten ganz zuhause zu sein,....    ....leider nur kurz,.....seit Februar 07´ sind wir wieder Stammgast im KH,..... Joy-Malin,.....ich .....glaube ganz doll an Dich,.....21.03.2007...Du hast Dich grad´von  ´nem fiesen Virus erholt, morgen darfst Du wieder in Deinen heißgeliebten Kika gehen, und ich wünsche Dir von Herzen, das Du es diesmal schaffst, länger als zwei Wochen "fit" zu bleiben,... ........ ...Bisher war es ´ne verdammt harte Zeit, und da wird bestimmt noch einiges kommen,.....aber schaut sie euch an,... ...... unsere Kleine tapfere Maus,......wer solch einen starken Überlebenswillen hat und sooooviel Spaß im Leben,.... ...der wird es schaffen,....!!!! ....Und wißt ihr was ????,.... ....und mal ganz ehrlich,.......ich bin hier mal meinen "Seelenschrott" losgeworden,..... ...Okay, Leute,.....was sind schon zwei Jahre ??????....die machen wir doch mit LINKS,...... ...Die Ärzte sagen, wir müssen noch ca. zwei Jahre "stark" sein,... ...dann könnte Joy es geschafft haben,.....dann ist sie aus dem "gröbsten" raus,...... ....Ich gebe zu,....der Ring um mein Herz,......er tut richtig weh,... ....habe große Angst, was wird,.....schafft Joy es, aus diesem Teufelskreis rauszukommen ?... 04.04.2007:   ...habe auf "eigene Faust" eine neue Kombi aus Vitaminen und Traubenzucker"erfunden"   und Dir wehrlosen Schatz verabreicht,....verzeih´ mir...konnte mir nich mehr mit ansehen, das Du immer und immer wieder zusammengeklappt bist,.....,...seit über zwei Wochen bist Du Fit und nicht mehr zu bremsen,....nicht wiederzuerkennen,....(ein Sack Flöhe ist garnienix dagegen),....Ich wünsche soo seeeeeeehr, das dieser "Zustand" ewig anhält,..   ....03.05.07....Neuer Test;....und es hat "ruuuuuuuuuuummmmmmmms" gemacht,...........der riiiiesen Stein ist vom Herzen gepurzelt,..... ......endlich hat die Warterei ein Ende,.........ein glüüüüüückliches Ende !!!!!!...........  Deine LEUKO-Werte sind gestiiiiiiiiiiiiegen !!!!!!!!.......nicht viel,... ...aber sie sind gestiiiiiiiiiiegen !!!!..... ....sie sind noch immer im äußersten Grenzbereich,....aber dadurch, das Du z.Z. gesundheitlich völlig stabil bist,...und auch keinerlei andere negative Werte vorhanden sind, ist das ein suuuuperguuuutes Zeichen,....sogar Deine Entzündungswerte sind unauffällig,....das erstemal in Deinem Leben !!!!!..... ...die letzten drei Tage waren mal wieder die Hölle,... ...Schnee von gestern,.... Du mußt weiterhin alle vier-bis sechs Wochen zur Kontrolle.---- (Hautbild ect,.....),....aaaaber wir machen erst in sechs !!! Monaten einen neuen Test,......das ist soooooo schööön,....!!!!....     10.07.2007:....heut´ ist Dein Geburtstag,......Du bist in den Kika gefahren,....wir haben derweil eine Hüpfeburg aufgebaut und Deine Geschenke zurechtgelegt, und uns schon sooo drauf gefreut, das wir mit Dir feiern können,.....     ....dann haben sie angerufen,........habe Dich abgeholt, ....und zum Doc gefahren,....Mittelohrentzündung, Immunsystem total im Keller,....sind dann nach Hause,....ab ins Bett,......Dein Geburtstag ist gelaufen,..... ...am nächsten Tag konntest Du Deine Geschenke ansehen,....;....nachdem das gestern mit dem "auspacken" nicht geklappt hat,....heut´ der nächste Versuch,.....; ....Die Hüpfeburg;.. ........bist noch zu schlapp zum hüpfen,... ,.........hier Deine Krone vom Kika,.....; ....und einige Geschenke,....: ....eine tolle Blume,...die macht Musik.........mehr hast Du heut´ nicht geschafft,...... ...den Rest versuchst Du morgen auszupacken,......   ....hast Dich ein wenig erholt,.....bis heute, dem 18.07.07,....es ging Dir schlecht, sie haben ein großes Blutbild gemacht und per EXPRESS gesendet,....nun müssen wir abwarten,...     ...Das Labor hat sich nicht gemeldet,...Du bist auch gut drauf,... ..........und das ist gut so,... 21.07.07:...wir haben es getan,......und Deinen Geburtstag gebüüüüührend gefeiert,....Du hast soooooowas von gestrahlt, ....hast mit den andren Kiddys rumgetobt, es hat sooooviel Spaß gemacht, Dir zuzusehen,.....ich freue mich soooooo seeeeeehr,....!!! .....27.10.07...Bericht aus der Medizinischen Hochschule Hannover,.... (nachdem wir zwei Stunden im Stau gestanden haben,......(LKW-Unfall),.... kamen wir mit über zwei Stunden Verspätung zu unsrem Termin,....(ich hatte aber von unterwegs angerufen,..so wußten wir, das wir trotzdem dran kommen),..... ...nach diesem Schrecken kamen die ersten Untersuchungen,...Protokolle der letzten Untersuchungen wurden kontrolliert, (Blutwerte & Co), da hieß es,.... Du muß dableiben,...also ab zur Aufnahme,.....Papa blieb noch bis zur Herz-und-Lungen Untersuchung,..(gottseidank !!!!),.....Herz ist suuuuuper i.O., Lunge auch soweit, Du hast ja eben wieder extreme Hustanfälle, umso erfreulicher das Ergebnis),.....dann kam die Frau Professor, hat alles nochmal durchgesehen, und hier nun das Ergebnis; Herz und Lunge sind okay,....FREU !!!! ... ...die Blutwerte und die ewigen Infekte dagegen nicht, außerdem hast Du wieder nicht zugenommen und hast große Magen-und-Darm-Probleme aufgrund der Medis. Fazit:...Wir durften nach Hause, Du bekommst noch eine Aufbaupräperate, (es sind schon Erfolge zu bewerten, da Du schon fitter bist, als noch vor zwei Wochen), und die medikamentöse Behandlung wird beendet. Desweiteren mußt  Du nochmal zum HNO, um weitere eventuelle Krankheiten auszuschließen. Dann bekommst Du im Januar keinerlei Medikamente und Ende Januar erfolgt ein weiterer Bluttest. Sollte er wieder negativ ausfallen und Du weiterhin Schlapp und antriebslos bist, wirst Du  in die Immunolgie überwiesen, da Herz und Lunge als Grund für Dein Befinden absolut auszuschließen sind. Durch die vielen Infekte wirst Du mindestens zwei-drei Monate brauchen, um die "alte" Kondition wieder zu haben,.....  ...Du  wirst wieder in den Kika gehen, (dort hast Du einen Ruheraum), der Alltag wird wieder "eingeführt", wir werden nun die Vorweihnachtszeit und natürlich Weihnachten in vollen Zügen genießen, und vielleicht das eine oder andere "Nickerchen" machen, aber wir sind zuhause !!!!....  JUBEL !!!!! ...             ....09.11.2007:...Da setzten wir glatt noch einen "oben drauf"! ... Du hast einen Bakterius in Deinem Körper, der nun dafür "verantwortlich ist", das sich mittlerweile Wasser im Gehör gebildet hat,....Du Gleichgewichtsstörungen hast, wenig hören kannst und Du die Hustanfälle nicht mehr los wirst,....und dadurch völlig geschwächt bist,...Du bekommst nun ein Ab-Mix, wo noch nicht sicher ist, das es hilft, es wird weiter nach einer Lösung gesucht,...Du hast nu "richtig" Sendepause,.....liegst und schläfst,..... ...aber wenigstens wissen wir jetzt, warum Dein kleiner Körper wieder mal am rebellieren ist,....  ....wir hatten eine schöne Weihnachtszeit,....sie sehr genossen,...  26.02.08:....Heute wurdest Du von oben bis unten auf den Kopf gestellt,.... .... ...warst´ aber wieder absolut PROFI,.... ...Fazit;.....Der Doc meinte, das er Dich niiiiiieeeee so fit gesehen habe wie heute,...und das Hautbild weißt keinerlei Auffälligkeiten mehr auf,....sie haben keinerlei Anzeichen für Entzündungsherde gefunden,...und... ... Du bist extrem gewachsen in den letzten Wochen,.... ... ..wenn die Werte morgen im "grünen Bereich" sind, müssen wir erst nach´m Urlaub wieder zur Kontrolle,....#hoff #bibber#.... ... DAS WÄR´ einfach SOOOOOOOOO BOMBENFORZIUNÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖS... !!!!!   27.02.08:...haben nu Antwort:....war mal wieder "Testzeit"  ...: Die Leukos sind nur minimal gestiegen, also immer noch im äußersten Grenzbereich,... ... ....okayyyyyyyyyyy,....kennen wir nich anders,....muß weiterhin beobachtet werden,....(nu doch nochmal vorm Urlaub zapfen,....vooooorsichtshalber... )      01.05.08:.....die Leukos haben sich nicht verändert,.....aber DU mein Schatz:.....  ....Du bist nu genauuuuu eiiiinen Meter Groooooßßßßß und 17 Kilo schwer !!!.. ...Wooooowwwwwwwwwww,....!!!!....   Der Sommer kann kommen,....wir werden Partys feiern! ...durch die "Weltgeschichte" düsen,.....und, und, und,... ...!!!!!........       ....06.06.2008.....Heute war ein wichtiges Gespräch mit Deiner Logopädin,....: ....ich bin seeeeeehr stolz auf Dich, meine "Zaubermaus",....... ....1 1/2 Stunden haben wir gesprochen,.........und dann hab´ ich geheult, wie´n Schloßhund,......vor lauter Freude,........... Sie haben ja im letzten Jahr gesagt, das sie optimistisch wären, das Du später "bestimmt richtig" sprechen kann,..... ...und heut´ haben sie gesagt, das Du definitiv,....richtig sprechen kannst,....dich "normal" unterhalten kannst,....es wird noch viel Übung machen aber es ist jetzt schon abzusehen, das  Du es schaffst,..... Wir werden nun mit "Auditiven" Übungen weitermachen,....auch viel mit dem Computer arbeiten, wo Du selbst bestimmen kannst, was Du machen möchtest,.......und mit Mundakrobatik weiterarbeiten,.... ...Mannomann,.......damit haben wir wieder einen grooooßen Schritt getan,...die OP letztes Jahr war die richtige Entscheidung, auch, wenn alles ziemlich schrecklich war,... ...Schnee von gestern,..... bin heut´ ziemlich geschafft,..... (hatte nen Kreislaufkollaps....wahrscheinlich vor Aufregung,... ...hängt doch soviel ab von der Diagnose,.....)....aber nu,... ich freu´ mich waaaaaaaahnsinnig.... !!!!.... Ich kann euch sagen,......seid´ froh, wenn eure Kiddys gesund und munter sind,.....und wenn nich,.....dann seht ihr, das sich das kämpfen lohnt,.....um jeden kleinen Erfolg,.......!!!! ....und dann darf man auch mal heulen wie´n Schloßhund, .... vor Erleichterung, weil man wieder einen kleinen Sieg errungen hat,....oder ?        27.10.2008:....soooo viel ist passiert,....in den letzten Wochen,....wir haben die Zeit genutzt, zum http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=347 Krahmann-Meinecke http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=347 http:///familientagebuch/tagebuch.php?id=347 Wed, 14 Jul 2010 15:46:52 GMT